Douleur chronique

Apprendre à s’autogérer

Publié le 14/02/2014

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Qualité de vie des patients, autonomie, sécurité et bonne tolérance des prescriptions antalgiques sont les objectifs éducatifs dans la douleur chronique. Mais aujourd’hui, obtenir cette aide en dehors des quelques centres antidouleur reste difficile.

Crédit photo : PHOTOTAKE/DONNER / BSIP

Dans le domaine de la douleur chronique, l’ETP en France est essentiellement restreinte aux programmes mis en place dans les Centres d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD). Or il y a entre 6 et 7 millions de personnes douloureuses chroniques et tout au plus 300 centres anti-douleur qui prennent en charge 2?000 voire 3000 personnes par an… soit à peine 1% des patients !

« Les centres antidouleur sont là pour accueillir les cas les plus difficiles et l’ETP y trouve sa place. Même si, faute de moyens suffisants, elle peine à s’y développer », reconnaît le Pr Serge Perrot, rhumatologue (CETD de l’Hôtel Dieu, Paris).

Aujourd’hui, quelques programmes ont vu le jour, par exemple dans la lombalgie, la fibromyalgie, l’arthrose ou la prise d’opioïdes forts (morphiniques). « Mais ces projets sont extrêmement lourds à instaurer, les moyens souvent limités et ils peuvent se révéler contre-productifs, explique le Pr Perrot. L’éducation thérapeutique doit, par essence être créative, doit évoluer, s’adapter aux patients. » C’est dans cette optique que l’Hotel Dieu de Paris a choisi de mettre en place des actions éducatives plus légères, avec les programmes Arthro-school, Fibro-school et Lombo-school.

Aller au-delà des idées préconcues du patient

Il s’agit d’une approche multidisciplinaire qui n’est pas aussi structurée que les programmes validés par les Agences régionales de santé. « On y apprend au patient douloureux chronique à gérer son handicap, qui est essentiellement secondaire à la douleur, afin de l’aider à retravailler, à retrouver une vie active, à vivre mieux et à réorienter ses objectifs de vie , détaille le Pr Perrot. Le travail à réaliser est considérable avec les patients qui ont beaucoup de préjugés sur les médicaments antalgiques en général. Un autre aspect important est l’aspect psychologique, d’où un travail sur de nombreuses idées préconçues notamment sur l’activité physique. C’est tout un réapprentissage de l’exercice pour soulager la douleur et de l’activité physique dans la vie quotidienne. »

L’offre d’éducation thérapeutique doit se diversifier, à toutes les étapes du parcours du patient, en ville, et à des stades précoces de la maladie « avec des programmes qui permettent un apprentissage précoce et utile pour éviter la chronicité, imagine le Pr Perrot. Il faudrait pour cela alléger les contraintes exigées par les Agences régionales de santé, développer les programmes ambulatoires, travailler avec les médecins de ville, des infirmières... »

Un seul message à la fois

Au cœur de la pratique, le médecin généraliste peut être un appui pour aider le patient douloureux chronique. « Il peut, à mon sens, participer à l’éducation mais en ne faisant passer qu’un seul message à la fois?», estime le rhumatologue. Il pourrait aussi sélectionner les patients les plus compliqués qui requièrent des besoins éducatifs plus importants pour les adresser aux centres antidouleur. »

Dans l’immédiat, pour que tout patient douloureux chronique bénéficie d’une éducation, le projet du Centre de l’Hôtel Dieu est d’ouvrir une session « Douleur générique », c'est-à-dire une séance initiale d’éducation, en groupe, pendant laquelle tout patient arrivant au centre antidouleur est interrogé sur ses croyances, ses attentes, ses besoins, avec un abord physique, psychologique et médicamenteux. Ceux qui ont besoin de plus d’apprentissages seront ensuite inclus dans des programmes d’éducation thérapeutique plus complets et spécifiques.

Hélène Joubert