CHAPITRE 1 : LES ACTEURS

Publié le 25/04/2014

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Les patients et les proches

Soigner à domicile les personnes en fin de vie est une solution humaine et possible. Les soins à domicile peuvent couvrir la majorité des besoins physiques du malade. Les besoins sociaux et psychiques posent plus de difficultés. Soigner un malade en fin de vie à domicile tend à offrir le meilleur confort matériel et humain.

› La situation économique de la famille est évaluée afin de la guider vers les services sociaux adaptés (assistante sociale de secteur, CCAS de la mairie, caisses de retraite, MDPH...). Ces soins sont possibles grâce à une prise en charge par la Sécurité sociale et les conseils généraux (Allocation Personnalisée Autonomie), à des réseaux formels ou informels de soins palliatifs, à des structures de soins ou d'hospitalisation à domicile, à des réseaux relationnels, à l'investissement des soignants et des bénévoles.

Les intervenants du domicile

Ils sont nombreux, chacun avec son matériel. La chambre prend parfois l'allure d'une chambre d'hôpital.

Une équipe se crée autour du patient à domicile, individualisée, particulière, pluridisciplinaire, coordonnée, où soigner, prendre soin, écouter, accompagner constituent les bases.

Quelles que soient les situations médicales et sociales, psychiques et spirituelles, le couple malade-soignant est sous l'influence de plusieurs systèmes en relation : les sciences et les techniques, le droit, l'économie, les institutions sociales, les arts, la théologie, les coutumes et les cultures (voir infographie).

C'est dans ces situations que prend toute sa valeur l'éthique de la discussion où chacun parle et laisse parler, ne ment pas et n'entend pas le mensonge, ne manipule pas et n'entend pas la manipulation (6). Alors chaque membre de l'équipe peut se connaître et se reconnaître, chacun dans son rôle et ses valeurs.

La société

› Acteur essentiel, elle rend possible l'accès aux soins palliatifs à domicile d'un malade à travers ses valeurs, ses choix fondamentaux, les moyens qu'elle met en place. Elle participe également aux limites de cet accès à travers des décisions qu'elle prend, et celles qu'elle ne prend pas.

› Le législateur s'est immiscé dans cette question du soin des malades à domicile : prescription de l'HAD par le généraliste en 1992 ; accès aux soins palliatifs pour tous et le congé sans solde pour un proche en juin 1999?; concept de la personne de confiance, du droit pour le malade de refuser les soins en mars 2002. La loi du 22 avril 2005, dite loi Léonetti, va plus loin, lorsqu'il s'agit de limiter ou arrêter un traitement pour un malade en fin de vie qui ne peut s'exprimer : une démarche collégiale est obligatoire. Cette loi interdit l'obstination déraisonnable et pose la primauté du malade conscient. Le congé rémunéré de fin de vie est un outil essentiel pour soigner à domicile un malade en fin de vie.

› Des moyens socio-économiques existent : ALD, CMU, aide de certaines caisses de retraite et mutuelles... pour les personnes qui y ont accès. Cependant, il persiste une inéquité d'accès aux soins parmi les autres. La prise en charge par la Sécurité sociale ne suffit pas pour couvrir les frais de produits et dépassements d'honoraires. Par ailleurs, la pénurie médicale avec ses déserts urbains et ruraux en augmentation, rend l'investissement des médecins précaire(1). Le blocage des honoraires est inadapté pour les soins palliatifs à domicile.

Une méthode pour suivre un patient en fin de vie à son domicile

La faisabilité du maintien à domicile est évaluée avec le généraliste et une équipe est constituée. Elle vise au meilleur soulagement des symptômes et douleurs du malade selon l'état actuel des connaissances. Il s'agit bien là d'évaluer et répondre à cette douleur totale si bien décrite par Cisely Saunders : physique psychologique, sociale et spirituelle.

La continuité des soins est assurée par la disponibilité des soignants, la connaissance des filières, une meilleure couverture de la nuit, par une fluidité des transferts de lieux de soins éventuels.

Cette méthode, simple et éprouvée, s'appuie sur une motivation, une formation continue, un soutien des équipes soignantes et une ouverture aux bénévoles.

› Certaines questions permettent une structuration de la démarche.

1. L'évolution de la maladie : incertitude du diagnostic, du pronostic ; dégâts organiques, fonctionnels, vitaux, leur réversibilité ; l’autonomie, la communication ; les douleurs et symptômes d'inconfort.

2. Le vécu et le désir du patient : son histoire personnelle, celle de la pathologie, le sens qu'il y donne ; le sens qu'il donne à cette fin de vie ; sa spiritualité, sa culture, sa religion, ses croyances.

3. Le vécu de la famille et de l'entourage : leur demande ; leur investissement au service du patient ; la nature des liens ; le partage des informations ; les vécus par rapport à la maladie et à la mort ; le mode de communication.

4. Le vécu de l'équipe soignante : la subjectivité du médecin, ses défenses psychologiques, ses compétences techniques, ses choix éthiques ; la structuration de la vie de l'équipe, sa coordination, ses possibilités de ressourcement, sa relation avec le pouvoir médical ; la place donnée aux bénévoles.

5. L’environnement : du lieu de vie du malade et de l'entourage jusqu'à leurs mœurs et coutumes.