«O N ne supportait plus d'accepter des protocoles comme on prend une boîte de conserve, témoigne cette femme souffrant d'un cancer, qui s'est inscrite dans un comité de patients en 1997. La première réunion qui réunissait médecins instigateurs, malades et membres de leur famille a été un face-à-face tendu. On sentait les médecins réfractaires à partager leurs savoirs. Ils étaient dubitatifs quant à l'intérêt de notre présence. » Aujourd'hui, le ton est plus cordial. On sent même une compréhension mutuelle. L'initiative soutenue par la Ligue contre le cancer et la FNCLCC a fait tache d'huile. Plusieurs comités d'une vingtaine de membres ont vu le jour.
Apprendre aux médecins le vécu de la maladie
La mission des comités de patients est de rendre le malade actif dans l'élaboration des essais thérapeutiques, en apportant son expérience du vécu de la pathologie. C'est aussi permettre au patient de rendre compte des caractéristiques de la qualité de vie sous protocole, afin que les médecins en tiennent compte dans leur démarche scientifique. Enfin, le comité doit assurer la clarté des fiches d'information en direction des patients et vérifier l'existence d'un plan de traitement. Ce dernier permet en effet au malade de prendre connaissance « marche à marche, des étapes du protocole ».
L'information et la communication au patient et un abord humain font partie de ces exigences sur lesquelles les patients ne veulent plus revenir. Des revendications qu'ils aimeraient même voir se concrétiser au niveau de la formation initiale des médecins. « C'est une cause pour laquelle nous nous battons aussi depuis dix ans », renchérit le Pr Thierry Philip, directeur du centre Léon-Bérard, à Lyon, et président de la FNCLCC. La formation initiale n'est pas l'unique solution. Les médecins dans leur pratique quotidienne doivent user de psychologie dans la relation avec les malades, « même si on peut comprendre que ce n'est pas toujours facile pour eux », ajoute un autre membre du comité.
Des informations validées
Pour mettre à la disposition des patients une information médicale validée, compréhensible et accessible, les instances de lutte contre le cancer ont décidé d'une deuxième démarche : associer les patients à l'élaboration de documents inspirés des Standards, options et recommandations (SOR). Résultat, deux guides SOR Savoir Patient sont aujourd'hui édités : « Comprendre le cancer du sein non métastatique », diffusé à 15 000 exemplaires par le biais des spécialistes, à l'intention de leurs patientes ; et « Comprendre le neuroblastome », dont la diffusion limitée à 500 exemplaires permet d'expérimenter un outil qui vise trois interlocuteurs, médecin, parent, enfant. Vont suivre SOR Savoir Prostate, Colo-rectum, Ovaires...
Chaque document, régulièrement réactualisé, rend l'information disponible, mais elle n'est jamais imposée. Le patient est libre de choisir ses connaissances médicales.
Un devoir d'excellence
Les comités de patients et les SOR Savoir Patient sont des outils innovants. « Nous sommes porteurs d'un devoir d'excellence et d'un modèle de prise en charge pluridisciplinaire. Et notre rôle est de poursuivre toujours la qualité des soins et des protocoles », souligne le Pr Philip. L'oncologie demande en effet une prise en charge globale du malade, ce qui signifie des décisions collectives, des communications précises sur les effets secondaires, des accompagnements post-soins des patients et une aide à la réinsertion dans la vie sociale.
Ces deux outils sont donc une première ébauche de réponse à l'attente des personnes concernées.
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