LA JOURNÉE mondiale de la fibromyalgie vise à sensibiliser les institutions et les médias sur la situation des personnes qui souffrent de ce syndrome reconnu depuis 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé et classifié en rhumatologie. La date choisie, le 12 mai, correspond à la date anniversaire de la naissance de Florence Nightingale (12 mai 1820), infirmière atteinte d’une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) et de Fibromyalgie vers l’âge de 35 ans.
Maladie chronique, caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête aux pieds, avec un sentiment de fatigue profonde, sans lésion. Cette maladie, qui affecterait 3 % de la population, atteint surtout les femmes (9 malades sur 10), principalement entre 35 et 45 ans. Les symptômes sont divers : problèmes de fatigue et de sommeil, maux de tête ou fortes migraines, troubles digestifs, troubles génito-urinaires, états dépressifs. Ces symptômes sont aggravés par le stress, les émotions, par un manque ou excès d’activité physique ou par un travail trop contraignant ou des tâches répétitives.
Améliorer la prise en charge.
En France la détection de cette maladie, est comprise dans une durée moyenne de 7 ans, afin que le malade soit diagnostiqué et pris en charge, de façon pluridisciplinaire en France. On estime entre 2 et 5 % (voire parfois 8 %) la part de la population française touchée soit environ 2 millions de personnes concernées directement ou indirectement, dont 200 000 dans un état grave.
L’association Fibromyalgie France regrette, au sein du Collectif des douloureux chroniques, le manque de prise en charge adaptée (une pétition est en ligne sur www.collectif-cdc.org). Le collectif a sollicité début septembre 2011 le Ministère de la Santé afin de participer au Groupe de réflexion pour l’élaboration du futur programme d’actions pour la prise en charge de la douleur (4e plan douleur) et déplore que sa demande « soit restée sans réponse ». Le CDC annonce la sortie (ce 12 mai) d’un CD intitulé « Tout reste à faire », enregistré au profit des douloureux chroniques avec la participation notamment de Thierry Ragueneau (parrain de Fibromyalgie France), de Renaud Hantson (Starmania) et de Pablo Villafranca (Les dix commandements). La chanson sera téléchargeable à compter du 12 mai sur le site du Collectif des douloureux chroniques.
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