Une association pour informer et aider

Une association dédiée à l’AVC pédiatrique a été créée, en novembre 2011, par un groupe de parents qui initialement discutaient sur un forum et sur Facebook. Un des objectifs d’« AVC de l’enfant » est d’identifier et de faire connaître auprès du plus grand nombre l’ensemble des besoins des familles. De même, elle cherche aussi à favoriser la prise en charge de l’enfant et de son handicap.

L’association travaille notamment avec le Centre de référence, en lien avec les professionnels concernés.

Il s’agit actuellement de rédiger un document sur tous les aspects de la prise en charge des enfants qui ont été victimes d’AVC : la psycho-motricité, l’orthophonie, la kinésithérapie avec la rééducation fonctionnelle, la psychologie pour les parents et les enfants, etc., témoigne Viviane Noleau, présidente de l’Association. La petite fille de Viviane a été touchée à un jour de vie. Une simple convulsion d’un membre. Fort opportunément le diagnostic d’AVC a été évoqué et l’IRM a confirmé l’ischémie au CHU de Bicêtre. « Un AVC chez l’enfant a des conséquences que l’on n’imagine pas. Par exemple, un AVC peut entraîner un reflux gastro-œsophagien, un pied valgus. La rééducation peut être tellement prenante, que souvent un des parents arrête son activité professionnelle pour accompagner l’enfant. Et puis il est important que les parents et l’entourage soient informés sur ce qui est pratiqué, pour continuer à aider l’enfant à progresser dans la vie de tous les jours, même en dehors de la présence des professionnels. »

Le but de l’Association est bien évidemment d’aider les parents confrontés à la pathologie de leur enfant, pour leur délivrer les informations nécessaires.

Celles qui concernent les démarches administratives spécifiques sont essentielles. Comment monter par exemple des dossiers pour les organismes qui existent autour du handicap et qui sont souvent mal connus : MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées), CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) ou les SESSAD (service de soins destiné aux enfants scolarisés en situation de handicap). L’expérience des uns vient en aide aux autres. « On peut avoir des allocations, il faut le savoir et ce n’est pas toujours le cas. »

D’autres types de conseils sont dispensés. Par exemple, si on répond aux parents qu’il y a plus d’un an d’attente avant d’avoir une place dans un CAMSP, on doit insister sur la nécessité d’une prise en charge immédiate, pour diminuer les atteintes définitives. Il faut alors commencer en libéral.

Association AVC de l’enfant, contact au 06 80 60 69 89. Sur Facebook, ou sur internet : http://www.avcenfant.fr/