LE QUOTIDIEN DU MÉDECIN : Qu’a apporté l’organisation de la prise en charge des patients autour de centres de référence et de centres de compétence ?
Pr PIERRE TATTEVIN : Nous ne sommes pas partis de zéro. Si l’activité des centres de référence a démarré début 2020, les dossiers de candidature comportaient déjà des bilans d’activité des années précédentes.
Cette organisation nous a quand même permis de mieux nous structurer avec une meilleure reconnaissance des compétences. Pour prendre l’exemple de Rennes, on a désormais des interlocuteurs identifiés dans chaque discipline, comme pour le traitement de la douleur par exemple. Nous gagnons en efficacité.
Nous avons également entamé des réunions scientifiques avec nos centres de compétence. À Rennes, une centaine de participants ont pu échanger sur les données scientifiques récentes, mais aussi sur les modalités de fonctionnement des centres de compétences.
Cette nouvelle structuration facilite donc les échanges ?
La structuration nationale est également un atout pour formaliser le partage d’expériences et la prise en charge. À l’initiative du CRMVT de Villeneuve-Saint-Georges, des fiches de recueil des observations homogènes sur tout le territoire vont être mises en place. Cela va permettre d’alimenter une base de données.
Le centre de Villeneuve-Saint-Georges a eu le feu vert de son comité d’éthique pour proposer un recueil des données via un questionnaire électronique. C’est une avancée en termes de recherche, d’identification des trajectoires de soins, de ce qui fonctionne en termes de prise en charge, d’établir des diagnostics différentiels, de faciliter le suivi de long terme.
Cette nouvelle organisation a-t-elle permis de renouer le dialogue avec les associations de patients ?
C’est un reproche qui nous a été adressé et il faut reconnaître que c’est vrai : aucun des cinq centres n’a de grandes collaborations avec des associations de patients. Les associations présentes au comité de pilotage l’ont bien souligné.
C’est un des critères de notre cahier des charges et nous essayons, malgré un contexte où les associations se sont en partie construites en opposition aux sociétés savantes, à qui ont été confiés les centres de référence.
Nous ne sommes pas opposés à la collaboration avec les associations de patients. Cela fonctionne très bien dans certains domaines comme le VIH ou les infections osseuses. Les CHU disposent aussi de commission d’usagers.
Nous avons contacté France Asso Santé pour lancer une collaboration, mais avec les associations avec l’étiquette « Lyme », c’est encore très compliqué.
Qu’en est-il de la recherche ?
C’est un point sur lequel nous sommes tout à fait d’accord avec les associations de patients : nous avons besoin de plus de recherche, notamment pour répondre aux problématiques de nombreux patients. La SPILF a lancé un projet de recherche sur la qualité de vie des patients par exemple.
L’organisation de la recherche en France ne permet pas des appels à projets sur une maladie, mais le comité de pilotage a permis de constater des progrès. Quarante-six projets sont en cours. Cela représente plusieurs millions d’euros. Ce n’est pas ridicule, même si les associations attendent plus.
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