Données de santé : après le rapport Bras, le gouvernement s’oriente vers une ouverture maîtrisée

Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), nommé secrétaire général des ministères sociaux, a rendu à Marisol Touraine son rapport sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé (lire le document au format PDF).

Alors qu’une pétition circulait depuis janvier pour « libérer nos données » la ministre de la Santé avait demandé des propositions pour permettre l’accès et l’utilisation des ressources, aujourd’hui centralisées pour majeure partie dans le Système d’information interrégimes de l’assurance-maladie (SNIIRAM).

« Issues des feuilles de soins et des résumés de sortie hospitaliers, dont on a retiré tous les éléments directement identifiants, les données du SNIIRAM décrivent l’offre et la consommation de soins ainsi que l’état de santé des quelque 65 millions d’habitants de notre pays » rappelle le rapport.

Les tarifs moyens aussi

L’ouverture du SNIIRAM n’est pas sans risques. L’IGAS pointe la menace de ré-identification indirecte en dépit de l’anonymisation des données individuelles nominatives (et malgré les conclusions du groupe d’experts de l’Institut des données de santé), et d’éventuels mésusages (volontaires ou involontaires) des données. Mais les bénéfices attendus en terme de transparence, de santé publique (notamment dans la pharmaco-épidémiologie) et d’économies, sont considérables.

Pierre-Louis Bras penche dès lors en faveur de l’ouverture et recommande que les lots de données ne présentant aucun risque de réidentification soient communicables à tous (de façon payante lorsqu’il s’agit d’extractions ou de tableaux de bord) ou rendus publics (gratuitement), tandis que ceux présentant un risque fassent l’objet d’un accès restreint.

Comme l’institut des données de santé, l’IGAS préconise de confier au ministère de la Santé, sous le contrôle de la CNIL, le pouvoir d’accorder des droits d’accès permanents aux organismes publics. Les structures de veilles sanitaires (ANSM, INVS, HAS) « doivent se donner les moyens d’exploiter pleinement le potentiel du SNIIRAM », peut-on lire. L’IGAS recommande aussi de diffuser les tarifs moyens des professionnels de santé pour enrichir le débat sur la transparence.

Pilotage à la Santé

Le rapport Bras plaide en faveur d’une gouvernance par le ministère de la Santé, s’appuyant sur un Haut conseil des données de santé. En guise de guichet unique, pour organiser les accès à la base sécurisée, il avance trois pistes : une structure autonome, une structure adossée à la CNAM mais aux moyens dédiés, et une structure adossée à la Direction statistique du ministère des affaires sociales (DREES).

Le gouvernement s’est dit aussitôt favorable à une ouverture « maîtrisée » des données de santé. Marisol Touraine a confié à Franck Von Lennep (DREES), le soin d’effectuer une expertise technique sur la sécurité des données et une analyse de faisabilité des propositions de l’IGAS sur le contrôle d’accès aux données et sur les modalités de gestion des bases. Autant de documents qui enrichiront la mission « Open data » placée sous l’égide du Premier ministre.