Très attendue, l’instruction qui réorganise les soins palliatifs, venant actualiser le précédent cadre de 2008, vient d’être diffusée aux établissements, a confirmé la Direction générale de l'offre de soins (DGOS). Ce document se veut « la première étape de la stratégie décennale Soins palliatifs – prise en charge de la douleur – accompagnement de la fin de vie » qui s’étendra sur la décennie 2024-2034, et qui est en cours de préparation.
L’instruction doit permettre aux agences régionales de santé (ARS) de structurer une filière régionale et des filières de soins palliatifs territoriales, à échéance fin 2024. Elle comprend aussi des référentiels d’organisation (précisant missions et fonctionnement) des différentes structures que sont les unités de soins palliatifs (USP), les lits identifiés de soins palliatifs (Lisp), l’hospitalisation à domicile (HAD), les hôpitaux de jour de soins palliatifs (HDJ), les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP), les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP). Elle précise enfin le rôle des bénévoles qui accompagnent les patients.
Offre graduée au niveau des territoires
Alors que la Cour des comptes a récemment dénoncé l'insuffisance de l'offre palliative à domicile et dans les établissements médico-sociaux, l'instruction insiste sur l'importance de l'échelle territoriale pour structurer les parcours gradués et coordonnés. « À travers les filières territoriales de soins palliatifs, les ARS structurent l’offre de soins palliatifs, l’appui aux effecteurs de soins et la coordination des acteurs selon une graduation des soins qui s’organise pour la personne soignée, selon son lieu de soins (en établissement ou à domicile) et selon ses choix », lit-on. « Sans passage préalable aux urgences », est-il précisé.
L’idée-force de l’instruction « est de ne plus demander aux ARS d’organiser d’un côté l’hôpital, de l’autre la médecine de ville. Il s’agit d’aborder un territoire de santé, de regarder les missions à remplir, les acteurs en présence et de se répartir les tâches », décrypte, dans « Le Monde », la Dr Élisabeth Balladur, qui a coordonné la rédaction de l’instruction en lien avec les services du ministère.
L’instruction distingue trois niveaux de prise en charge, selon que la situation du patient est stable (1), présente une complexité médico-psycho-sociale intermédiaire (2) ou forte (3). Elle indique pour chaque niveau les acteurs concernés, en distinguant le domicile et l’établissement de santé.
Le médecin traitant ou référent reste un pilier, chargé d’accompagner « les personnes tout au long de leur parcours, quel que soit leur lieu d’hospitalisation ou leur lieu d’hébergement », est-il décrit. Il est notamment chargé d’informer le malade sur les évolutions prévisibles liées à sa pathologie et sur la possibilité de désigner une personne de confiance et de rédiger des directives anticipées.
Équipe mobile ou HAD en cas de réflexion collégiale
Si l’état de santé du patient le nécessite, les professionnels du niveau 1 peuvent être secondés par ceux de niveaux 2 ou 3, à commencer par les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) et l'HAD si le patient est à domicile, ou les Lisp s’il est hospitalisé. « Le recours à une EMSP et/ou à une HAD est particulièrement recommandé lorsque la situation nécessite une réflexion collégiale, en cas de douleurs ou de symptômes rebelles, ou de nécessité de recours à des pratiques complexes telles que les pratiques sédatives », est-il souligné.
En cas de complexité maximale, est préconisé le recours aux USP, tout en maintenant les EMSP en appui pour organiser le projet de vie après l’hospitalisation. De plus, au moins une HAD par territoire doit pouvoir intervenir sur ce niveau 3 de complexité. Par ailleurs, l’instruction se veut souple : les USP (qui doivent comporter au moins 10 lits) peuvent ainsi prendre en charge des patients de niveau 1 ou 2, si cela permet d’améliorer la proximité des soins, lit-on. Les EMSP et les HDJ doivent aussi accueillir des patients de tout niveau.
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