Une patiente de 34 ans, suivie depuis l’âge de 12 ans pour une fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), prise en charge initialement à Necker. Sa mère et son frère aîné sont également atteints de cette maladie.

Les manifestations initiales caractéristiques, avec plusieurs poussées douloureuses, touchent successivement le rachis cervical, la ceinture scapulaire surtout à gauche, la ceinture pelvienne et les genoux. La poussée la plus récente a eu lieu dans la région scapulaire gauche.