MISE EN PLACE en 2007, la cohorte DESIR (Devenir des Spondylarthropathies Indifférenciées Récentes) est un projet ambitieux qui a inclus 708 patients âgés de 18 à 50 ans souffrant de rachialgie inflammatoire évocatrice de spondylarthropathie récente dont la durée des symptômes est inférieure à 3 ans et supérieure à 3 mois. Recrutés dans 25 centres actifs répartis sur toute la France, ces patients réunissent les critères d’inclusion et feront l’objet d’un suivi de 5 à 10 ans dans le but de mieux comprendre la physiopathologie de ces rachialgies et d’analyser leurs conséquences sur les patients.
Pour le Pr Maxime Dougados (hôpital Cochin, Paris), coordinateur de la cohorte, la mise en place de cette étude est justifiée par les constatations suivantes :
- le grand nombre de patients souffrant de spondylarthrite ankylosante (SA) qui n’est pas diagnostiqué au cours des premières années d’évolution de la maladie en raison du caractère insidieux des symptômes (le retard du diagnostic est estimé à 8 ans en moyenne) ;
- le fait qu’à ce jour, on ne sait pas reconnaître à un stade précoce les personnes qui auront une maladie sévère, avec une atteinte osseuse invalidante ;
- l’impact socioprofessionnel et les mécanismes physiopathologiques de la SA sont mal connus.
Ainsi, à l’heure où les rhumatologues passent d’une approche curative vers une approche préventive des dégâts osseux de la SA par un traitement précoce, la cohorte DESIR permettra, à court terme, de savoir si le fait qu’une anomalie à l’IRM chez un patient symptomatique est un facteur prédictif à 5 ans de survenue de lésions structurales identifiées par la radiographie. Elle permettra également d’identifier les autres facteurs prédictifs de sévérité.
Outre une base de données importante comportant des données démographiques, cliniques et biologiques, la cohorte DESIR a permis la constitution d’une sérothèque (sérum, ADN, ARN), une base d’imagerie (radiographie standard, IRM rachidienne et du bassin) et le recueil de données génétiques qui permettront la réalisation de nombreuses études à l’avenir, par exemple, des études sur les différents phénotypes de la maladie (dactylite, enthésite, uvéite…) ou encore sur des gènes impliqués dans la physiopathologie. De plus, la cohorte DESIR a permis de renforcer la collaboration entre centres de rhumatologie en France et en Europe et d’améliorer l’image et le prestige de la rhumatologie française.
Par ailleurs, cette cohorte est la seule à pratiquer une double entrée des données pour éviter les erreurs, avec un stock des informations centralisé à Nîmes, ce qui assurera la pérennité des données exploitables pendant un minimum de trente ans. Actuellement, le recrutement des 708 patients est terminé et la base a été gelée en juin 2010. Pour certains patients, la base a un recul de quatre ans. En 2011, les données seront analysées à un an de suivi sur l’ensemble des patients. Les dernières données à M60 seront disponibles en 2015 avec les résultats du critère principal, mais l’effectif sera suivi pendant au moins cinq années supplémentaires pour disposer d’une vue d’ensemble de l’évolution naturelle de la maladie sur les dix premières années et pour mieux comprendre l’impact de cette pathologie sur le patient et sur la société.
D’après une conférence de presse organisée par le laboratoire Pfizer.
CCAM technique : des trous dans la raquette des revalorisations
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024