Ils forment la plus importante cohorte mondiale de long terme en la matière. Quelque 800 enfants âgés de 2 à 16 ans et diagnostiqués autiste (y compris Asperger) ont à ce jour été recrutés pour une étude visant à mieux comprendre cette maladie et favoriser les diagnostics précoces des troubles du spectre autistique (TSA). Une pathologie qui concerne 1 % des naissances. Coordonnée par le service pédopsychiatrique du CHU de Montpellier, en collaboration avec 12 autres centres hexagonaux (AP-HP La Pitié et Necker, Dijon, Lille, Lyon, Marseille, Nancy, Nîmes, Paris-Versailles, Perpignan, Poitiers, Toulouse), cette cohorte baptisée ELENA est constituée depuis 2013 et devrait permettre des premières publications dès cette année, le suivi étant d'une durée de 6 ans.
« À ce jour, nous ne disposons pas de biomarqueurs de l'autisme. Il y a donc un travail de structuration interdisciplinaire à mener avec des pédopsychiatres, des généticiens, et des neurologues pour que la recherche ne s'opère plus en silo », explique le Pr Amaria Baghdadli, pédopsychiatre responsable du centre de ressources autisme du CHU de Montpellier. Ainsi, durant 6 ans, les patients sont suivis tous les 18 mois. « Les données recueillies sont à la fois cliniques, médicales, sociales et environnementales, détaille la PU-PH qui précise que, l'épidémiologie environnementale, les perturbateurs endocriniens, le microbiote, l'alimentation, les facteurs génétiques et épigénétiques, les comorbidités, ou encore l'étude des fratries et la qualité de vie familiale », font partie des éléments pris en compte par l'étude.
« Pour ces recherches, nous nous appuyons beaucoup sur les familles qui sont en recherche de réponses. Pendant trop longtemps, une certaine communauté médicale a pu les culpabiliser. Ce temps est aujourd'hui révolu », assure le Pr Baghdadli.
Selon le médecin, cette étude de long terme porte ses fruits. « Depuis 6 ans, en affinant nos méthodes, nous avons significativement amélioré la personnalisation des traitements », soutient la pédopsychiatre dont la cohorte continue d'être enrichie et devrait atteindre rapidement les 850 patients. En outre, les patients recrutés en 2013, continueront d'être suivis dans le cadre d'une autre étude.
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