Aujourd’hui, la prise en charge en ambulatoire est largement affichée comme une priorité dans les hôpitaux. « Mais, au début des années 2000, cela n’était pas encore vraiment le cas », se souvient le Pr Jesus Gonzalez, responsable de l’unité de réhabilitation respiratoire de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Un médecin qui a joué un rôle de précurseur en ouvrant dès 2003 une unité ambulatoire pour assurer l’appareillage respiratoire de patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA).
« Au début des années 2000, les neurologues se sont mis à solliciter de plus en plus les pneumologues pour assurer l’appareillage respiratoire des patients atteints de maladies neuromusculaires, principalement de SLA, explique le Pr Gonzalez. Dans l’immense majorité des cas, il s’agissait d’appareiller ces patients avec des ventilateurs de domicile. Ces patients étaient alors accueillis en hospitalisation complète pour une période de plus de cinq jours, le temps d’assurer la mise en œuvre de cet appareillage. Avec cette demande des neurologues, on s’est retrouvé un peu débordés par le nombre de patients à appareiller. D’autant qu’elle est intervenue à un moment où les tutelles imposaient d’importantes fermetures de lits. »
Lors d’une visite aux États-Unis, le Pr Gonzalez a pu y mesurer l’engouement de la chirurgie ambulatoire : « Là-bas, des services entiers de chirurgie étaient passés à l’ambulatoire, avec une grande efficacité. Par ailleurs, à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches, où j’ai été formé au handicap, une unité ambulatoire avait aussi été ouverte pour assurer l’appareillage en fauteuil de patients avec des handicaps moteurs très lourds. C’est en analysant ces différentes expériences que j’ai eu l’idée d’ouvrir une unité ambulatoire pour les patients atteints de SLA. »
Une prise en charge plus confortable à domicile
Le pneumologue ne cache pas que le projet a été lancé avec une certaine inquiétude : « On se demandait comment ces patients, souvent lourdement handicapés, allaient gérer cette obligation de venir trois jours de suite à l’hôpital, sans y rester pour la nuit. En Île-de-France, les distances peuvent être longues, et les transports fatigants. Dans certains cas, les patients peuvent faire 80 kilomètres en voiture pour venir à l’hôpital. Nous avons même certains patients qui viennent de proche province. »
Mais en fait, la mise en place de l’unité a été plutôt bien accueillie. « On s’est rendu compte que ces patients, avec des handicaps moteurs lourds, sont souvent moins bien installés à l’hôpital, souligne le Pr Gonzalez. Les conditions de prise en charge sont bien plus confortables à domicile, où ils disposent en général d’aides techniques et humaines adaptées à leurs besoins, alors qu’à l’hôpital ils se retrouvent avec du matériel standard et un ratio soignants-soignés inférieur à celui qu’ils peuvent avoir à la maison. »
1 400 patients par an
Aujourd’hui, l’unité accueille 1 400 patients par an. Et, avec 15 ans de recul, le Pr Gonzalez a pu constater que les patients, en majorité, sont plutôt contents de repartir chez eux à 16 heures sans avoir à passer la nuit à l’hôpital. « Certains préfèrent même se lever à 4 heures du matin pour éviter les embouteillages, passer la journée dans l’unité et repartir, souligne le Pr Gonzalez en insistant sur l’efficacité thérapeutique de cette prise en charge ambulatoire. Des confrères australiens qui ont mis en place une unité du même type il y a trois ans ont publié un papier pour dire qu’ils avaient constaté un gain de survie chez ces patients. Le fait d’avoir une unité ambulatoire réduit les délais d’attente, ce qui est crucial dans le cas d’une pathologie rapidement évolutive. »
Au départ, en 2003, l’unité comprenait quatre lits et fonctionnait avec un médecin et une infirmière. En 2008, grâce à des financements nationaux fléchés SLA, elle est passée à six lits et a été dotée de deux médecins, deux infirmières et deux aides-soignantes. En janvier 2019, l’unité arrivera dans sa phase de maturité avec dix lits dans de nouveaux locaux, adaptés au handicap, sous la responsabilité de la Pr Capucine Morelot-Panzini.
Entretien avec le Pr Jesus Gonzalez, responsable de l’unité de réhabilitation respiratoire de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière
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