On les désigne couramment sous le terme de « SSR pédiatriques » : les services de soins de suite et de réadaptation vont bientôt changer d’appellation. À l’avenir, le terme « suite » va disparaître pour laisser la place aux services de « soins de réadaptation ». C’est sur ce projet que travaille actuellement la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) en lien avec différents Conseils nationaux professionnels (CNP) dont celui de pédiatrie, présidé par la Pr Brigitte Chabrol. « C’est un projet important qui doit absolument tenir compte des spécificités de la prise en charge pédiatrique », indique cette dernière.
C’est fin 2019-début 2020 que devraient être publiés les décrets présentant les missions et le mode d’organisation de ces soins de réadaptation. « Le texte, qui est en voie de finalisation, stipule que l’activité de soins de réadaptation a pour objet de prévenir ou de réduire les conséquences fonctionnelles, déficiences et les limitations d’activité des patients atteints de pathologies chroniques ou dans les suites d’épisodes aigus, que ces conséquences soient physiques, cognitives, psychologiques ou sociales », précise la Pr Chabrol. Le texte souligne que « cette activité comprend des actes à visée diagnostique et thérapeutique et des actions à visée préventive et d’éducation thérapeutique et de réinsertion. »
Pathologies aiguës ou chroniques
Il reste donc à décliner ces missions d’ordre général sous un volet pédiatrique. « Ces soins de réadaptation vont concerner des enfants ayant présenté des pathologies aiguës, par exemple des traumatismes crâniens, des maladies inflammatoires, des myélites, des AVC… Mais ces services auront aussi vocation à accueillir des enfants porteurs de pathologies chroniques et complexes, des enfants avec des handicaps neuromoteurs ou ayant besoin d’un support nutritionnel prolongé. On peut aussi citer les enfants nécessitant une ventilation assistée, ou ayant des troubles de l’oralité, des troubles du comportement alimentaire ou un syndrome douloureux chronique », détaille la Pr Chabrol, en évoquant enfin la nécessité d’accueillir deux populations très spécifiques : les grands brûlés et les 0/3 ans. « Ce qu’on appelait les pouponnières médicales sera désormais désigné sous le terme de services de soins de réadaptation pour les 0/3 ans ».
À l’avenir, tous les départements compteront nécessairement au moins un service de soins de réadaptation pédiatrique. « Ils devront avoir une approche multidisciplinaire et être capables de délivrer des soins de haute technicité (ventilation, trachéotomie, alimentation parentérale). L’animation devrait être faite par un binôme constitué d’un pédiatre et d’un MPR », indique la Pr Chabrol.
Exergue : Les services devront avoir une approche multidisciplinaire et être capables de délivrer des soins de haute technicité : ventilation, trachéotomie, alimentation parentérale
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