Les initiatives pour mettre en place une activité physique adaptée (APA) en cancérologie pédiatrique sont essentiellement réalisées grâce à des associations, elles sont donc plus ou moins développées selon les régions et les centres hospitaliers. « La principale difficulté réside dans le financement des éducateurs en APA dans nos centres. Certains sont plus en avance que d’autres sur la mise en œuvre de programmes, grâce à des initiatives associatives », explique la Pr Virginie Gandemer (CHU de Rennes).
En cancérologie adulte, les bénéfices de l’activité physique adaptée ont été montrés dans de nombreuses études, notamment chez des patientes souffrant d’un cancer du sein. L’APA entraîne une amélioration de la qualité de vie, une diminution de la fatigue, mais aussi une diminution de la toxicité des traitements et des complications postopératoires, une amélioration des compétences psychosociales et même une augmentation de la survie. C’est ce dernier point qui a fait prendre conscience de l’importance de l’APA dans l’arsenal des soins de support, au même titre que le soutien psychologique ou la nutrition.
Des preuves difficiles à confirmer en pédiatrie
« En pédiatrie, nous sommes limités par le nombre de patients que nous pouvons recruter dans les études pour avoir des preuves scientifiques sur l’efficacité des interventions d’exercice physique, reconnaît la Pr Gandemer. Cependant, ces dernières années, nos pratiques ont évolué et nous proposons aux enfants une activité physique adaptée dès le début de la prise en charge, qui est généralement lourde (chimiothérapie, corticothérapie en cas d’hémopathies malignes…). Même si on ne peut pas prouver pour l’instant que l’APA améliore la survie, on sait qu’elle améliore la possibilité de mettre en œuvre le traitement optimal, qui est ainsi mieux supporté, et qu’elle facilite le retour à domicile. » Il est important dans ce contexte de faire une information précoce aux familles, juste après le diagnostic : non, l’activité physique ne va pas fatiguer l’enfant, au contraire !
Afin de favoriser le développement de l’APA, la Société Française de lutte contre les cancers de l’enfant et de l’adolescent a initié, avec la Fondation des entreprises du médicament, au sein du projet Impact (« Innover, mobiliser, partager autrement pour combattre et traiter les enfants et les jeunes adultes atteints de cancer »), un programme APA, qui met à disposition des centres une sorte de « boîte à outils » pour faciliter la mise en place des programmes d’activité physique (recrutement des enseignants, exemples de séances, points juridiques, vidéos d’explications aux parents…).
Les séances peuvent être individuelles ou collectives, avec un large choix d’activités d’endurance et de renforcement musculaire, ou encore virtuelles, en coaching à distance, lorsque l’enfant rentre à domicile.
Les activités d’APA sont personnalisées selon la maladie, le traitement et ses effets indésirables, les capacités et les préférences des enfants. Outre les bienfaits physiques évidents, elles permettent aussi de rompre l’isolement dû à la maladie et à l’hospitalisation.
Les freins financiers
« Mais le gros problème reste celui du budget alloué à ces activités, qui rentre dans le budget global de l’hôpital et n’est pas sanctuarisé sur le service de cancérologie pédiatrique, explique la Pr Gandemer. On y arrive grâce au soutien associatif, ce n’est pas le service public qui le permet, alors que l’activité physique est tout aussi importante que l’école. »
Compte tenu de ces freins financiers, les professeurs d’activité physique adaptée ne viennent souvent qu’à temps partiel. Or, l’enfant peut ne pas être en état de faire sa séance sur ce temps contraint et prédéfini…
Lorsque l’APA est mise en place, les enfants sont très partants pour participer aux activités, qui ont toujours un côté ludique. L’activité physique est adaptée à leur capacité de mobilité. Ils peuvent même jouer au basket ou pratiquer le tir à l’arc, par exemple, en étant dans leur lit.
Exergue à mettre : « Il est évident que l’activité physique adaptée devrait faire partie de la prise en charge initiale, au même titre que le traitement médicamenteux, l’approche psychologique et l’école »
Entretien avec la Pr Virginie Gandemer (CHU de Rennes)
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