Le parcours de soins des migraineux est similaire à un parcours du combattant. C'est, du moins, ce que pensent 36 % des patients interrogés dans le cadre d'une enquête menée par l'association La voix des migraineux (1) et présentée en amont du deuxième Sommet francophone de la migraine.
Le parcours de soins est sinueux et l'errance diagnostique significative : les patients attendent, en moyenne, plus de 7 ans depuis l'apparition des premiers symptômes jusqu'à l'obtention d'un diagnostic (2). Ce délai est très variable, parfois pouvant s'étendre sur une dizaine d'années.
Dans plus de 50 % des cas, le diagnostic est posé par un médecin généraliste et dans 40 % des cas, par un neurologue. Avant cette annonce, les personnes migraineuses ont au moins consulté cinq médecins. En moyenne, les premiers symptômes apparaissent à l'âge de 16 ans et la maladie est diagnostiquée à l'âge de 23 ans. Par ailleurs, 44 % des patients affirment ne pas avoir reçu d'information sur leur migraine lors du diagnostic.
Poids de la migraine chronique
Or, lorsqu'elle se chronicise, la migraine reste une maladie très invalidante. Sur les trois derniers mois, 61 % des personnes interrogées ont présenté des crises de migraine sans aura ; 96 % décrivent des douleurs modérées ou sévères et 44 % des douleurs sévères. Près de quatre patients sur 10 ont souffert plus de 15 jours par mois de migraine et six sur 10 prennent à la fois des traitements de fond et de crise. Très souvent, les personnes interrogées – dont l'âge moyen est d'une quarantaine d'années – affirment avoir déjà testé une dizaine de traitements de crise. Ces derniers ne sont pas anodins et les effets indésirables sont fréquents (troubles de la concentration, de la mémoire, vertiges…) : 76 % en ont eu un ou plus, au cours des 12 derniers mois.
Perte de revenus pour un migraineux sur cinq
Les conséquences de la migraine sur la vie quotidienne ne sont pas négligeables. Quelque 92 % des patients interrogés souffrent d'un impact majeur de la pathologie, d'après le score Headache Impact Test (HIT). Son retentissement sur la productivité au travail est également très important : la moitié des patients ont manqué au moins un jour de travail au cours des trois derniers mois. Et un migraineux sur cinq est victime de pertes de revenus à cause de sa pathologie (3). Par ailleurs, peu de patients (un sur 10) ont aujourd'hui la possibilité de se reposer au travail en cas de crise.
Enfin, l'association La voix des migraineux s'est également penchée sur la question de la relation patient/soignant. Seule une personne interrogée sur deux estime que le professionnel de santé consulté connaît bien sa pathologie, qu'il a pris le temps d'échanger sur le sujet et qu'il prend en compte son état de santé dans sa globalité. Néanmoins, 61 % considèrent que le médecin a respecté leur choix en termes de prise en charge et de traitement. Dix millions de personnes souffrent de migraine en France -15 à 20 % de la population adulte - avec une nette prédominance féminine (environ trois femmes pour un homme).
Migraine chronique de l'enfant, une maladie peu connue
La migraine touche 5 à 10 % des enfants. Les symptômes de la maladie sont très spécifiques. « Chez l'adulte, le mal de tête est unilatéral alors que chez l'enfant, il est plutôt bilatéral, sans pulsatilité. Les signes digestifs sont souvent au premier plan et la pâleur est un signe inaugural de la crise », indique la Dr Anne Donnet, neurologue, spécialiste des céphalées et des migraines, chef de service du Centre d'évaluation et de traitement de la douleur à l'hôpital de la Timone, à Marseille. Chez l'enfant, les crises migraines peuvent être courtes (quelques heures seulement). Elles ne sont pas toujours prises au sérieux.
Les céphalées peuvent être accompagnées de vertiges, torticolis, troubles intestinaux tels que les nausées et les vomissements cycliques. « Des traitements médicamenteux (paracétamol, ibuprofène, triptans) et psychocorporels existent pour soulager la migraine chez l'enfant. Des essais cliniques sont en cours pour évaluer les anticorps anti-CGRP et les gépants au sein de la population pédiatrique », note la Dr Donnet. Un enfant migraineux ne le restera pas forcément à l'âge adulte.
(1) La voix des migraineux organise, le 17 septembre, le 2e Sommet Francophone de la Migraine réunissant des experts francophones de la maladie. Inscription sur https://sommetfrancophonemigraine.com/
(2) Étude (Cmeka/La voix des migraineux) transversale sur la base d'un questionnaire dédié au migraineux : 683 répondants (dont 90 % de femmes, moyenne d'âge 42 ans).
(3) Étude Migraine et emploi, La voix des migraineux, 2022.
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