À l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP) ce 30 mai, Novartis a présenté une nouvelle campagne « Connaître ma maladie, c’est reprendre le pouvoir sur ma vie », développée avec les patients pour les accompagner dans leur vie quotidienne.
La campagne donne ainsi la parole à des personnes atteintes de SEP qui témoignent pour partager leur vécu et ainsi, rassurer et guider les autres patients. De nombreux tabous subsistent encore autour de la pathologie.
Chaque année en France, 4 000 à 6 000 nouveaux cas de sclérose en plaques sont diagnostiqués et dans trois quarts des cas, il s’agit de femmes, majoritairement jeunes entre 20 et 40 ans. L’annonce de la maladie et ses conséquences peuvent alors susciter un véritable choc pour les patients et leur entourage.
L’impact physique (troubles moteurs, sensitifs, visuels, urinaires, sexuels, fatigue…) et psychologique (dépression, anxiété…) est très lourd au quotidien, sans oublier l’impact économique pour les patients obligés d’abandonner leur travail.
Des solutions digitales innovantes
Parce que les patients diagnostiqués sont souvent jeunes, la campagne s’appuie sur de nombreuses solutions digitales qui s’inscrivent dans les usages actuels des patients atteints de SEP. Cette campagne a été réalisée avec le soutien des associations de patients AFSEP (Association française des sclérosés en plaques), LFSEP (Ligue française contre la sclérose en plaques) et Notre Sclérose.
Les besoins des patients atteints de SEP sont nombreux et, depuis de nombreuses années, Novartis s’engage aux côtés des personnes atteintes par la maladie pour développer de nouvelles voies d’innovation pour répondre à leurs attentes.
Le laboratoire a ainsi créé tout un écosystème digital SEP & Vous. Des petites vidéos éducatives mettent en scène un patient qui raconte son vécu et son expérience. L’objectif est de montrer à ceux nouvellement diagnostiqués qu’ils ne sont pas seuls et qu’ils peuvent compter sur toute une communauté de patients solidaires. Les patients peuvent aussi poser leurs questions et se documenter via un portail d’information.
« La vie en sclérose » est un podcast qui raconte les histoires, les craintes, les projets de patients (vie professionnelle, grossesse, voyages…) à retrouver sur toutes les plateformes d’écoute (Apple podcast, Spotify, Deezer).
VIK SEP est un outil innovant accessible 24 heures/24 et 7 J/7 via son chatbot qui fait appel à l’intelligence artificielle pour répondre aux questions sur la maladie, la prise en charge et les symptômes (téléchargeable sur IOS et sur Android).
Enfin, un Mooc (Massive Open Online Course) c’est-à-dire un cours gratuit, en libre accès qui regroupe des espaces thématiques sur la maladie, le parcours de soins, le parcours de vie, des fiches ou encore un quiz sera disponible à partir de début juillet. Les patients, leur entourage mais aussi les professionnels de santé pourront trouver des informations fiables et de qualité.
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