Le 29 octobre dernier, à l’occasion de la 12e Journée mondiale dédiée à cette affection inflammatoire du système immunitaire, qui touche 2,5 millions de personnes en France, l’association France Psoriasis a lancé une nouvelle campagne de sensibilisation et d’information intitulée « Ma vie passe avant la maladie ».
En amont, une enquête de l’institut Ipsos réalisée auprès de 767 patients, 55 proches (dont 44 conjoints) et 79 dermatologues s’est attachée à recueillir le ressenti des personnes interrogées sur des thèmes liés au vécu quotidien de la maladie.
Une grande souffrance morale
Le caractère « affichant » du psoriasis en fait une affection qui engendre de nombreux sentiments négatifs chez ceux qui en sont atteints et qui conduit bien souvent à l’isolement. La moitié des patients interrogés avoue avoir envie de rester seule et plus d’un tiers de « hurler et de fuir ». Parmi les émotions douloureuses ressenties, la gêne (76 %) et le découragement (50 %) viennent en tête, suivies par la honte et l’inquiétude pour un tiers d’entre eux. Plus inquiétant, 26 % évoquent même « l’envie de disparaître ».
La sphère professionnelle n’est pas épargnée puisqu’un patient sur deux doit encore expliquer sa maladie à ses collègues pour les rassurer et éviter une attitude de rejet. Un sur cinq dit même avoir été freiné dans son évolution professionnelle en raison de sa pathologie. Enfin, le retard au diagnostic (jusqu’à plus de 2 ans pour 20 % des patients), le parcours de soins souvent chaotique (5 médecins différents consultés en moyenne) et la perception d’une inefficacité des traitements chez la moitié d’entre eux génèrent découragement et anxiété.
Sentiments contradictoires chez les proches
Si les proches des malades ont bien conscience des souffrances que génère le psoriasis, ils sous-estiment parfois les difficultés qu’il entraîne. Ainsi, 53 % d’entre eux reconnaissent tout à fait l’aspect handicapant de cette pathologie et 60 % le sentiment de rejet vécu par le malade, mais seul un tiers des conjoints a conscience de l’impact de la maladie sur la confiance en soi, la vie sociale ou encore la vie sexuelle.
Même s’ils sont très majoritairement empathiques, 30 % des proches avouent qu’il est difficile de vivre avec une personne atteinte de psoriasis. L’impatience et l’agacement que ressentent plus de 40 % des conjoints prennent parfois le pas sur la compréhension et constituent une source de tension au sein du couple.
Incompréhensions avec les dermatologues
Les spécialistes qui suivent les malades considèrent, à l’instar des proches, que seul un tiers d’entre eux est bien informé sur sa pathologie. Par ailleurs, si un quart des dermatologues évoque les complications au quotidien de la maladie à chaque consultation, ils ne sont que 12 % à reconnaître tout à fait le sentiment de rejet ressenti par le patient. Un quart de ces derniers pense d’ailleurs que leur médecin n’a pas suffisamment conscience de leurs souffrances.
Sur le plan de la prise en charge, la prescription de traitements locaux ne pose pas de problèmes aux dermatologues. En revanche, ils sont moins d’un sur deux à être tout à fait à l’aise avec la prescription de photothérapie et seulement un sur trois avec les traitements oraux ou injectables. En moyenne, un tiers des praticiens estime que les patients ne sont pas convaincus par leurs conseils.
CCAM technique : des trous dans la raquette des revalorisations
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024