Le 11 janvier, le président Emmanuel Macron annonçait le lancement de la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose pour la période 2022-2025. Un mois plus tard, le ministre de la Santé en précise les contours à l'issue du premier comité de pilotage interministériel* qu'il a piloté et qui s'est tenu ce 14 février.
« L'endométriose est une maladie qui provoque des douleurs chez un grand nombre de femmes. On estime qu'entre un et deux millions de Françaises sont concernées par cette maladie, (...) avec parfois des douleurs d'une intensité insupportable », a rappelé le ministre, soulignant également que l'endométriose est la première cause d'infertilité féminine.
À partir du rapport coordonné par la gynécologue et députée européenne Chrysoula Zacharopoulou, trois axes prioritaires ont été définis : 1) Placer la France aux avant-postes de la recherche et de l’innovation sur l’endométriose ; 2) Garantir un diagnostic rapide et l’accès à des soins de qualité sur l’ensemble du territoire ; 3) Communiquer, former et informer l’ensemble de la société sur l’endométriose.
Constituer la plus grande base de données sur l'endométriose
La stratégie prévoit notamment l'élaboration d'ici à 2023 d'un programme et équipement prioritaire de recherche (PEPR) exploratoire « santé des femmes, santé des couples », incluant la lutte contre l’endométriose. Confié à l'Inserm, ce programme, doté de plus de 20 millions d'euros sur cinq ans, a vocation à regrouper les meilleurs chercheurs de toutes les disciplines impliquées dans l'endométriose. Avec un budget de 300 000 euros, l'année 2022 sera consacrée à la phase préparatoire du projet.
L'ambition est également de fusionner les six cohortes nationales pour constituer la plus grande base de données du monde en matière d'endométriose. « Au total, nous estimons que ce sont plus de 11 000 femmes qui vont pouvoir être suivies en temps réel pour mieux comprendre l'évolution de cette maladie », avance le ministre de la Santé. La stratégie vise aussi à promouvoir l'innovation avec une démarche d'accélération et d'accompagnement pour la rendre rapidement accessible aux patientes.
« Le retard au diagnostic est d'environ sept ans dans notre pays. Ce n'est pas normal, a souligné Olivier Véran. Nous allons déjà mettre en ligne sur le site sante.fr la liste de l'ensemble des professionnels de santé qualifiés et compétents pour diagnostiquer et suivre une endométriose. » Un des objectifs est aussi de créer au moins une filière territoriale dédiée à la prise en charge de l'endométriose par région d'ici à la fin 2023, avec un budget de 5 millions d'euros par an. Pour les cas les plus complexes, des réunions de concertation pluridisciplinaire sur le modèle du cancer seront mises en place pour adopter la prise en charge la plus adaptée, et si besoin orienter les patientes vers des centres de référence.
De plus, « l'endométriose sera inscrite dans le carnet de santé, et elle sera recherchée dans le cadre des consultations obligatoires effectuées dès l'adolescence et lors des consultations longues santé sexuelle qui sont accessibles à tous gratuitement jusqu'à l'âge de 25 ans », a déclaré Olivier Véran.
L'endométriose, une priorité du DPC
La stratégie veut également créer un « réflexe endométriose » en sensibilisant l'ensemble de la société, que ce soit dans les clubs de sport, à l'école, à l'université, au sein des directions des ressources humaines, dans les réseaux de médecine du travail et de médecine scolaire… Cela doit notamment passer par la formation initiale et continue des professionnels de santé. Tous ceux en exercice seront invités à participer à des formations gratuites sur la maladie. L'endométriose devra être inscrite parmi les priorités stratégiques du développement professionnel continu (DPC) des professions de santé. Des actions seront par ailleurs menées à l'occasion de la Semaine de l'endométriose auprès du grand public, du 7 au 13 mars.
En termes de prise en charge financière, le ministre a rappelé que le dispositif ALD31 permettait d'ores et déjà aux patientes de bénéficier d'une prise en charge à 100 % dès lors que leur médecin l'estime nécessaire, concédant néanmoins que les règles de ce dispositif ne sont pas suffisamment connues ni claires : « Nous allons harmoniser toutes les règles en vigueur dans les différentes caisses d'Assurance-maladie et mieux sensibiliser les professionnels. »
Si la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) est chargée de mettre en œuvre les différentes mesures de la stratégie, chaque ministère impliqué dispose d'une feuille de route spécifique avec des actions fortes qu'il s'est engagé à respecter.
Des études complémentaires attendues pour Endotest
Concernant le test diagnostique salivaire Endotest, présenté le 11 février par la société lyonnaise Ziwig et qui fait l'objet d'une récente étude menée auprès de 200 patientes, le ministre de la Santé a estimé que les données devaient être confortées dans une cohorte plus importante, tout en saluant ces résultats. « J'ai demandé à l'ensemble de mes administrations de se mettre en lien avec les équipes de recherche afin de les aider à conduire des explorations complémentaires pour tendre vers une mise sur le marché de ce dispositif médical de diagnostic », si les résultats prometteurs étaient confirmés, a indiqué Olivier Véran, ajoutant que la Haute Autorité de santé a déjà évoqué la possibilité d'accorder un forfait innovation au dispositif.
* Le comité s'est tenu en présence de Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l'Innovation, Élisabeth Moreno, ministre déléguée auprès du Premier ministre chargée de l'Égalité entre les femmes et les hommes, de la Diversité et de l'Égalité des chances, Laurent Pietraszewski, secrétaire d’État auprès du ministre du Travail, de l’Emploi et de l’Insertion chargé des Retraites et de la Santé au travail, Adrien Taquet, secrétaire d’État auprès du ministre des Solidarités et de la Santé chargé de l’Enfance et des Familles et Sarah El Haïry, secrétaire d'État auprès du ministre de l'Éducation nationale, de la Jeunesse et des Sports chargée de la Jeunesse et de l'Engagement.
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