Alors que 10 à 15 % des femmes en âge de procréer souffrent d’endométriose en France, le délai avant que le diagnostic ne soit posé reste de 7 à 10 ans en moyenne. La plateforme EndoZiwig (endoziwig.com) a pour vocation de révolutionner le parcours de soins des patientes. Et les échanges avec les médecins sont optimisés grâce à un module « pro » permettant le partage du dossier médical (pro.ziwig.com).
Cet outil, développé par la société lyonnaise Ziwig Health en étroite collaboration avec la Société de chirurgie gynécologique et pelvienne (SCGP) et des associations de patientes comme EndoFrance et EndoMind, s’appuie sur un algorithme d’intelligence artificielle (IA), fruit de trois ans de recherche et développement.
L’endométriose se caractérise par la présence d’endomètre en dehors de la cavité utérine, à l’origine notamment de dysménorrhées (75 à 90 % des cas) et d’infertilité (50 %), avec un fort retentissement sur la qualité de vie.
Les objectifs d’EndoZiwig sont multiples : raccourcir le délai au diagnostic, orienter vers le bon professionnel au bon moment et partout en France, accompagner les professionnels de santé non experts, mais aussi construire des projets de recherche d’envergure nationale.
Un dossier structuré
EndoZiwig est disponible sur ordinateur et prochainement sur application mobile. « L’outil permet une approche globale de la patiente afin d’individualiser son parcours », résume Gilles Doumer, co-fondateur de Ziwig Health. En pratique, les patientes constituent elles-mêmes leur dossier en ligne, à domicile et en moins d’une heure. Ainsi, le jour de la consultation, le médecin dispose d’un dossier structuré (sous format PDF).
« Nous optimisons notre temps de consultation, car le fait de ne pas tout noter permet d’être plus à l’écoute et de consacrer plus de temps à expliquer la prise en charge personnalisée proposée. Le temps d’échange est de meilleure qualité », témoigne la Dr Émilie Faller, chirurgienne à Strasbourg, qui a pu proposer à ses patientes de recourir à la plateforme lors de la phase de test réalisée fin 2020 auprès de 600 patientes.
Endoziwig s’adresse à des patientes ayant déjà reçu un diagnostic d’endométriose et à celles qui souffrent de douleurs pelviennes encore non diagnostiquées. Ces dernières ont accès à un prédiagnostic avec une dizaine de questions, pour écarter les douleurs non liées à l’endométriose.
Un questionnaire plus détaillé est ensuite disponible pour les patientes invitées à poursuivre sur la plateforme en raison d’une endométriose probable et celles déjà diagnostiquées. Près de 550 critères médicaux sont collectés (à travers les ordonnances, les bilans sanguins, les comptes rendus d’imagerie et postopératoires…) et permettent d’établir un score de risque d’endométriose grâce à un algorithme qui pourra être alimenté par de nouvelles données scientifiques au fil du temps. Ce score − dont la fiabilité est aujourd’hui de 80 % mais qui pourrait atteindre 90 % − permet d’orienter les patientes vers le professionnel adapté à leur situation.
« Grâce à EndoZiwig, le délai diagnostique est réduit de plusieurs années à quelques semaines et le temps de consultation est ramené de 45 à 15 minutes », avance Gilles Doumer.
Un suivi dynamique des douleurs
Les patientes peuvent intégrer de nouvelles informations dans leur dossier à tout moment (douleurs, vie sexuelle, santé mentale…). Ces données étant partagées avec l’équipe soignante, « EndoZiwig va permettre, grâce à un monitoring des patientes sur l’application, un suivi précis avec des données quotidiennes, ce qui va nous aider à trouver des solutions adaptées pour améliorer leur qualité de vie », estime le Pr Philippe Descamps (Angers), vice-président de la SCGP. « L’algorithme offre une vision dynamique de la douleur et permet de prévoir l’intensité des douleurs et des saignements dans les jours à venir », complète Gilles Doumer.
La plateforme constitue aussi une mine d’informations validées pour les patientes, mais aussi pour les professionnels de santé. « Endo-Ziwig va permettre aux soignants, en particulier ceux de premier recours, d’accroître leurs connaissances sur l’endométriose et de monter en compétence en termes de prise en charge de l’endométriose en médecine de ville », espère le co-fondateur de Ziwig Health.
Du côté de la recherche, « la plateforme permet de connecter tous les centres experts. Ainsi, nous aurons accès à un grand nombre de dossiers de patientes pour des projets de recherche », souligne le Pr Descamps. La plateforme est gratuite pour les patientes comme pour les professionnels de santé, et des options sont payantes, par exemple pour bénéficier d’un coaching personnalisé.
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