Alors qu'Emmanuel Macron a lancé ce 11 janvier la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, une proposition de résolution visant à reconnaître cette pathologie comme une affection de longue durée (ALD), portée par La France insoumise (LFI), a été adoptée ce 13 janvier à l'unanimité à l'Assemblée nationale (avec 111 votes).
« Cette proposition de résolution constitue la première phase d’une reconnaissance institutionnelle de l’endométriose en demandant au Gouvernement d’inscrire par voie réglementaire l’endométriose dans la liste des affections de longue durée (ALD 30) », lit-on dans la proposition.
« Le gouvernement doit entendre cette unanimité de l'Assemblée nationale et s'engager dans la voie de la reconnaissance institutionnelle de l'endométriose. Le combat continue », a déclaré Clémentine Autain, rapporteure de la proposition, sur Twitter, regrettant que le ministre de la Santé ait expliqué à la tribune qu’il n’y était personnellement pas favorable. « La position frontale d'Olivier Véran laisse penser que le président Macron et son gouvernement ne veulent pas de cette proposition pourtant largement plébiscitée », déplore LFI dans un communiqué.
Un recours à l'ADL 31 insuffisant et inégalitaire
L'errance diagnostique associée à l'endométriose est rappelée dans le texte de la proposition de résolution, alors que le délai moyen avant d'obtenir un diagnostic est de sept ans. Et ce alors qu'au moins 10 % des femmes sont concernées.
Le travail d'Alice Romerio, chercheuse au Centre de recherches sur l’expérience, l’âge et les populations au travail (GIS Creapt‑Ceet/Cnam), également rapporté, témoigne de l'impact de la maladie sur la vie professionnelle. Dans l'enquête Endotravail, 49 % des répondantes affirment que l’endométriose les a gênées dans leur carrière professionnelle et plus d’un quart déclarent avoir changé de métier ou de statut. « Face à cela, il est urgent de mettre en œuvre une reconnaissance institutionnelle de l’endométriose », est-il écrit.
Actuellement, les patientes atteintes d'endométriose peuvent bénéficier de l'ALD 31, dite « hors liste ». Ce dispositif permet à certaines patientes ayant une pathologie sévère de bénéficier de l'exonération du ticket modérateur, permettant un remboursement à 100 % des frais de santé liés à l'ALD. Or, le directeur de la Caisse nationale d’assurance-maladie (Cnam), Thomas Fatôme, avait indiqué au cours de son audition devant la commission des Affaires sociales du Sénat le 31 mars dernier que plus de 4 500 femmes avaient bénéficié de ce dispositif en 2018. Bien trop peu, comme le souligne la proposition : « 4 500 femmes sur plus de 1,5 million atteintes d’endométriose ! ».
De plus, pour l'association ENDOmind, la situation actuelle favorise les inégalités géographiques : « Certains départements/régions sont plus enclins à accepter une ALD 31, dont les critères ne sont pas harmonisés et restent subjectifs, poussant parfois des malades à changer de département, pour avoir une chance. » L'inscription sur la liste des ALD 30 vise ainsi à garantir l'égalité en termes d'accès au remboursement des soins et plus largement « une justice sociale pour toutes les patientes, à partir de critères médicaux ».
Le comité interministériel se réunira le 14 février
En parallèle de ce vote, le ministère de la Santé a annoncé qu'Olivier Véran réunira le premier comité de pilotage interministériel le 14 février prochain pour définir le plan d'actions de la stratégie. Trois axes majeurs la structurent : 1) investir massivement dans la recherche sur l’endométriose ; 2) faire progresser l’accès aux soins et au diagnostic partout sur le territoire national ; et 3) améliorer la connaissance du grand public et des professionnels sur la maladie.
Grande victoire à l'Assemblée pour les millions de femmes qui souffrent de l’#endométriose! Ma résolution dans la niche LFI est adoptée à l’unanimité. Elle ouvre la voie au remboursement des soins, à des congés maladie, pour les malades. Fierté et joie pour les femmes atteintes? pic.twitter.com/C7IuoiB0YG
— Clémentine Autain (@Clem_Autain) January 13, 2022
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