L’objectif de The NASH Education Program est de contribuer à l’effort global qui doit être mené pour favoriser la prise de conscience des enjeux de santé publique liés au développement de la NASH (Non-Alcoholic SteatoHepatitis) ou stéatohépatite non alcoolique et accroître le niveau de connaissances autour de cette maladie.
Ce fonds de dotation est placé sous la supervision d’un Comité scientifique présidé par le Pr Sven Francque (Anvers, Belgique) et il s’inscrit dans une logique d’accompagnement et de renforcement de la position de leader qu’occupe GENFIT dans la NASH, avec notamment le développement de l’elafibranor. Aucun traitement n’est à ce jour approuvé dans la NASH, maladie reconnue par l’EMA et la FDA comme une urgence médicale majeure. Sa prévalence est élevée dans les pays occidentaux (> 10 %) et elle est en augmentation compte tenu de la double épidémie de diabète et d’obésité. « Six millions de Français en seraient atteints, des patients de plus en plus jeunes. Quand les signes de fatigue s’installent, il est souvent trop tard : seule la biopsie permet de faire un diagnostic. Il faut améliorer le dépistage. Grâce à ce fonds, on espère trouver un autre moyen de diagnostic, plus simple et moins invasif », a déclaré le Pr Bertrand Cariou (CHU de Nantes, membre du Comité scientifique). Les maladies cardiovasculaires représentent la principale cause de décès de ces patients. Les experts s’attendent à ce que la NASH devienne en 2020, la première cause de transplantation hépatique, devant hépatite C.
Apporter des réponses concrètes
La NASH reste une maladie mal connue du grand public mais aussi du corps médical. Elle se développe lentement sans aucun symptôme. « The NASH Education Program se propose d’apporter des réponses concrètes aux besoins considérables en matière d’information médicale et scientifique sur la maladie », a expliqué Jean-François Mouney (président du directoire & CEO de GENFIT, président du Fonds de dotation). Les besoins sont énormes. Une étude pilote réalisée sur un échantillon de 111 spécialistes français a montré qu’un hépato-gastroentérologue sur deux se déclarait insuffisamment informé sur les médicaments en cours de développement pour traiter la NASH. « Non seulement les hépatologues doivent être formés sur la dimension métabolique de la maladie, mais aussi les endocrinologues, diabétologues, cardiologues et généralistes doivent être sensibilisés au risque encouru par leurs patients s’ils ne surveillent pas correctement l’état de leur foie », a précisé le Pr Sven Francque. En ce qui concerne les actions auprès du grand public, il y a également beaucoup à faire car les patients sont souvent culpabilisés : le terme cirrhose est associé à la consommation excessive d’alcool… Concrètement, The NASH Education Program va multiplier les actions en 2017 : base de données Patient Registry, vidéos éducatives, création d’un observatoire NASH, diffusion de brochures éducatives, participation à des congrès…
Conférence de presse organisée par GENFIT
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