« L’hémochromatose génétique est une maladie bénigne si on la repère quand vous avez entre 20 et 35 ans, mais elle peut-être douloureuse et mortelle si on la reconnaît après 50 ans. » Le constat du Pr Henri Michel (83 ans), président de l’Association hémochromatose France (AHF), s’accompagne du regret que la maladie, « première maladie génétique par sa fréquence puisqu’elle atteint 1 Français sur 300 », est mal dépistée « parce qu’elle demeure trop méconnue des médecins pour qu’ils envisagent une prise de sang afin de doser le coefficient de transferrine et de ferritinémie ».
Près de 30 % des patients ignorent qu’ils sont porteurs de la maladie
À ce jour, le traitement contre l’hémochromatose génétique est une série… de saignées, qui permettent d’éliminer la surcharge de fer accumulé par l’organisme. Ces saignées sont effectuées dans les Établissements français du sang, partenaires de la Semaine nationale de l’hémochromatose génétique qui se déroule jusqu’au 7 juin. Ancien chef du service Hépato-gastroentérologie du CHU de Montpellier, le Pr Michel organise, avec son association, une conférence samedi 7 juin, au Grau-du-Roi, afin de sensibiliser les médecins au sujet d’une maladie qui « touche 312 000 personnes, mais dont 30 % ignorent qu’ils en sont porteurs ».
« C’est une maladie silencieuse et invisible, poursuit le Pr Michel. On la détecte mal car, à 25 ans, les troubles de la libido sont tabous. Et la fatigue permanente qu’elle entraîne est souvent, à tort, justifiée par le stress, quant aux douleurs articulaires, elles sont minorées par le patient. Résultat : en France, on dénombre 3 morts par jour liés à une hémochromatose, non diagnostiquée ou non dépistée, ou à la cirrhose ou aux cancers qu’elle provoque. »
Diagnostiquée entre 20 et 35 ans, la maladie pourrait en revanche être traitée en 6 mois à raison de 20 à 32 saignées… « mais l’éclatement des familles ne favorise pas un dépistage familial alors que seul le patient atteint peut alerter les siens ».
En outre, l’hémochromatose génétique présente la particularité de toucher particulièrement les individus de type caucasien, davantage que les Asiatiques et les Africains. Raison avancée par le Pr Michel : « On pense que cette maladie est héritée des Celtes. »
Renseignements : www.hemochromatose.fr
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