Le bien-être psychologique est altéré par la maladie cœliaque et celui-ci joue un rôle essentiel dans l’observance au régime d’éviction stricte du gluten.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer les répercussions psychologiques de la maladie cœliaque. Tout d’abord, le fait que le diagnostic n’est généralement pas établi rapidement, les symptômes pouvant être frustes ou atypiques (lire p 13). Dans l’attente, la personne malade ne se sent pas prise au sérieux, souffre et peut être déprimée. L’enfant ou l’adolescent aura tendance à s’isoler.
Ensuite, les contraintes du régime sans gluten sont difficiles à vivre au long cours, avec de nombreuses répercussions sur la vie sociale. « Cette situation est très anxiogène. Le malade a peur du rejet des autres, a expliqué Karine Weber (psychologue). Le régime strict entraîne en pratique de grandes frustrations. Il faut du temps pour les accepter, avec la maladie… Pour un enfant qui vit surtout dans la notion de plaisir immédiat, c’est difficile. Il devient irritable, avec des sautes d’humeur. » L’adaptation se fait graduellement. Le malade doit adopter des stratégies d’ajustement et faire face à différents sentiments : la peur, la colère, l’injustice, la révolte, le déni…
Le malade a souvent peur de mal faire et développe une anxiété réactionnelle liée aux difficultés imposées par le régime sans gluten au quotidien, notamment à l’extérieur de la maison. Chez l’enfant atteint de la maladie cœliaque, l’implication des parents est primordiale. « Il ne faut surtout jamais dire "ce n’est pas grave", il faut être à l’écoute, mais ne pas interpréter », a rappelé Karine Weber, en conseillant de rester dans l’apprentissage au lieu de chercher à faire à la place de l’enfant. L’enfant doit gérer sa maladie en progressant vers l’autonomie.
Un message à retenir pour tous : il faut être dans la réalité et dans la bienveillance de soi et des autres.
Communication de Karine Weber (psychologue), lors de la réunion organisée par l’AFDIAG durant le 18 e symposium international sur la maladie coeliaque (ICDS), Paris 5-7 septembre 2019
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