L’ARRIVÉE des antirétroviraux a considérablement amélioré l’espérance de vie des patients infectés par le VIH. Toutefois cette évolution coïncide avec l’apparition du syndrome de redistribution de la masse grasse désignée sous le terme de lipodystrophie. Si de nombreuses études ont été menées sur le sujet au début des années 2000, « depuis on a l’impression que c’est un problème du passé. Or il n’en est rien », explique Elisabete de Carvalho, responsable de l’Observatoire de Sida Info Service qui, entre le 2 et le 31 mars 2009, a réalisé une étude sur l’impact des lipodystrophies sur la qualité de vie des personnes atteintes afin de mieux connaître leurs difficultés et d’identifier leurs besoins.
« D’une part, les personnes qui en sont atteintes continuent de vivre avec », comme en témoignent les appels reçus au service d’écoute téléphonique et d’autre part, « l’enquête révèle que 40 % des personnes ont vu leurs symptômes de lipodystrophie apparaître dans les cinq dernières années », explique la responsable de l’Observatoire. L’enquête a été menée auprès de 97 personnes (87 questionnaires internet et 10 entretiens téléphoniques) dont près de la moitié résidait en Ile-de-France (47 % pour 18 % en Provence-Alpes-Côte d’Azur et 6 % en Rhône-Alpes). Cinq fois plus d’hommes que de femmes y ont participé.
Médecin peu attentif.
La majorité des personnes interrogées (70 %) a découvert sa séropositivité depuis plus de quinze ans et a été mise sous ARV depuis plus de dix ans. Leurs lipodystrophies sont apparues en moyenne depuis sept ans et dans 3 cas sur 5, ont été diagnostiquées par le médecin traitant ou le spécialiste VIH. Peu (moins de la moitié de ceux qui ont été diagnostiqués) a bénéficié d’une évaluation spécifique (examen clinique avec mesures du poids, du tour de taille, des hanches et de la poitrine). Pourtant l’impact sur la prise régulière du traitement ARV peut être important comme l’indique un quart des personnes interrogées. Les participants ne se sentent pas assez informés par les professionnels de santé notamment sur la prise en charge et les traitements des lipodystrophies. Afin d’obtenir plus de renseignements, ils se tournent alors vers les associations ou les magazines spécialisés. « Je me documente toute seule parce que le discours du médecin c’est "il faut faire avec" », témoigne l’une d’entre eux.
D’une manière générale, les patients ne sentent pas leur médecin particulièrement attentif à l’impact des lipodystrophies sur leur qualité de vie. Plus du tiers pense qu’il ne s’en préoccupe pas du tout. Or 87 % d’entre eux estiment que ce trouble a un impact négatif sur leur vie en général. Trois quarts des participants évoquent des difficultés dans leur vie sexuelle. Cependant tous les domaines de la vie quotidienne dans lesquels l’image du corps est impliquée, sont touchés, en particulier les activités de loisirs comme la plage ou la piscine. Sont également affectées les relations avec le conjoint, les relations amicales et les relations professionnelles.
Douleurs physiques.
La plupart des personnes interrogées déclarent penser à leur lipodystrophie au moins une fois par jour. Le regard des autres leur est aussi difficile à vivre que leur propre regard devant le miroir. « Je prends tous les jours mon statut de porteur du VIH en pleine face », souligne un séropositif de 40 ans.
Mauvaise estime de soi et mal être accompagnent donc ce changement d’apparence qui peut conduire à des troubles dépressifs. Par ailleurs, les patients évoquent des douleurs physiques avec des difficultés à s’asseoir lors d’une atrophie des fesses ou à se tenir debout et à se déplacer en cas d’hypertrophie abdominale. Certains rapportent un sentiment de vieillissement prématuré.
En dépit de l’impact négatif sur leur bien-être physique et psychologique, seulement 4 personnes sur 10 ont reçu un traitement spécifique, le plus souvent une injection intradermique (24 personnes) mais aussi l’autogreffe de tissu adipeux (13 personnes). Les participants de l’enquête qui n’ont eu recours à aucun de ces techniques rapportent soit un manque d’information soit le non-remboursement par l’assurance-maladie. Les patients, dans ce dernier cas, semblent ignorer que certaines de ces techniques sont remboursées. Elles sont cinq à estimer que cela ne sert à rien et seulement quatre à ne pas en voir d’intérêt puisqu’elles ont appris à vivre avec leurs lipodystrophies.
CCAM technique : des trous dans la raquette des revalorisations
Dr Patrick Gasser (Avenir Spé) : « Mon but n’est pas de m’opposer à mes collègues médecins généralistes »
Congrès de la SNFMI 2024 : la médecine interne à la loupe
La nouvelle convention médicale publiée au Journal officiel, le G à 30 euros le 22 décembre 2024