« C’est lors d’une balade en forêt que j’ai eu l’idée d’écrire diabète en deux mots et de le personnifier sous la forme d’une petite bestiole qui est plus ou moins sympathique, en fonction du taux de glycémie. Et puis c’est le dia-bête de ma vie, puisque nous sommes unis jusqu’à ce que la mort nous sépare », exprime Laure Kuntz, scénariste d’une bande dessinée dédiée à la vie avec la maladie.
Passionnée par ce mode de narration, elle a pu mesurer au fil des albums réalisés avec le dessinateur Yann Sougey-Fils la quantité d’informations qu’il était possible de transmettre de manière ludique à des lecteurs de tout âge. « Diabétique depuis vingt-quatre ans, j’ai eu envie de communiquer sur ce que la maladie implique dans la vie quotidienne et que l’on connaît moins bien : la charge mentale, le stress, les sautes d’humeur… Les médecins nous communiquent des informations théoriques, mais nous sommes vite démunis lorsque rien ne se passe comme prévu », poursuit Laure Kuntz. Et de citer l’exemple d’activités sportives pratiquées dans le même contexte et les mêmes conditions : « un jour, je suis en hypoglycémie, le lendemain, je suis en hyperglycémie. Pourquoi ? Je ne sais pas. Or, le fait de ne pas comprendre nous conduit à nous interroger sur ce que nous faisons mal. J’ai souhaité communiquer sur la face cachée du diabète pour rassurer les personnes malades récemment diagnostiquées et aider leur entourage à mieux comprendre ce qu’elles vivent au-delà des calculs de glucides. »
Yann Sougey-Fils n’a eu aucun mal à mettre en images des personnages et des situations particulièrement réussies. « Il a eu l’occasion de vivre “mon” diabète, mes angoisses, une hypoglycémie au moment de monter dans un avion… Il comprenait parfaitement ce dont je voulais parler », témoigne la scénariste.
Objectif atteint
Depuis deux mois, Laure Kuntz reçoit beaucoup de messages de remerciement de lecteurs de tous âges, malades, proches aidants mais aussi médecins et personnels paramédicaux. « J’espère que la description de mon vécu les aidera. Certains diabétologues éprouvent des difficultés à mesurer les conséquences de la maladie au quotidien. Je sais que compter ses glucides ne prend que trente secondes ; mais le faire tous les jours représente une charge mentale conséquente. Autre exemple, lorsque je dois conduire sur une longue distance, je suis plus à l’aise avec une glycémie à 2 plutôt qu’à 1,10. La peur de l’hypoglycémie est telle que je refuse de prendre des risques. Or, les médecins ne le comprennent pas toujours. “Lola” leur apportera peut-être des éléments de réponse… », souligne l’autrice qui a par ailleurs fait appel pour la réalisation de cette BD au Pr Michel Pinget. Le diabétologue, président fondateur du Centre européen d’étude du diabète/Vaincre le diabète et professeur émérite à l’Université de Strasbourg a relu le scénario et validé les informations médicales.
« Il m’a aussi conseillé d’être plus positive, de rééquilibrer le discours et de montrer que malgré les difficultés et les peurs liées au diabète, tout reste possible. Ma première version était davantage empreinte de “ras-le-bol” ».
Si Laure Kuntz n’est pas militante dans une association de patients « par manque de temps », elle demeure active sur les forums des réseaux sociaux. Et certains sujets ont d’ailleurs inspiré la narration de la vie de Lola. « Beaucoup d’internautes sont désemparés face à des questions simples : Peut-on manger de la bûche à Noël ? Est-il possible de voyager en avion avec son matériel ?... »
Un tome II viendra-t-il apporter d’autres réponses ? « Tout dépendra des ventes de celui-ci », conclut Laure Kuntz tout en reconnaissant que les idées ne manquent pas : la maladie chez l’enfant, le diabète gestationnel, celui de type 2… Lola n’a pas dit son dernier mot !
Le dia-bête de ma vie, Laure Kuntz, Yann Sougey-Fils, Perles Editions, octobre 2024
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