Depuis fin 2009, les deux-tiers des centres pédiatriques Français se sont engagés à compléter une fiche d’information, pour chaque nouveau patient hospitalisé pour le diagnostic de DT1. Sur la première année et 1 299 patients de 0-15 ans (0-5 ans 26,4 %, 5-10 ans 35,3 %, 10-15 ans 38,3 %), la fréquence de l’acidocétose était de 43,9 %, dont 14,8 % de formes sévères. Elle était plus élevée chez les jeunes enfants (0-5 ans 54,2 %), mais la proportion de formes sévères ne variait pas avec l’âge, et deux patients de 11 ans sont décédés.
La polyurie polydipsie était présente dans 97 % des cas, le plus souvent depuis une semaine à un mois (d’autant plus courte que l’enfant était plus jeune) ; l’énurésie chez 44 % des patients (26,9 % des 10-15 ans). Perte de poids, nausées/vomissements, polypnée, étaient présents surtout au stade trop tardif d’acidocétose sévère. La moyenne des glycémies au moment du diagnostic était supérieure à 5 g/l.
Chez les patients ayant une certaine connaissance du diabète du fait d’un antécédent familial de DT1 (14,5 % des familles), la fréquence de l’acidocétose était de 20,1 % (sévères 4,4 %). Inversement, sa méconnaissance conduit à des retards au diagnostic, et de nombreuses études ont montré que cela était le fait aussi bien des familles que des médecins, ce dont les témoignages des familles donnent une remarquable illustration. Côté familles : « Nous voilà partis au soleil à Djerba. L… a souvent soif ; normal me dis-je, il fait plus chaud qu’à Paris. Je lui donne donc à boire autant qu’elle en demande. Il faut faire pipi ; normal me dis-je, elle boit plus que d’habitude. 2 jours passent, elle commence à être fatiguée ; un peu fatiguée, grognon, cela peut arriver ; nous rentrons, cela ira mieux à la maison ».
Côté médecins, certains font exactement ce qu’il faut : « Le lundi matin à la première heure, je l’emmène chez son pédiatre, qui comprend ce qui arrive et m’expédie aux urgences dans la minute qui suit. » ; ou presque : « Le médecin a tout de suite compris de quoi il s’agissait, mais ne nous a rien dit avant d’avoir confirmation. Il a demandé une prise de sang à faire le lendemain matin sans faute. » ; alors que, selon d’autres témoignages : « Le médecin met ça sur le compte de la chaleur… » ; « Ne vous inquiétez pas, c’est le grand boom des gastros » ; « Étant aide-soignante, je soumets mon diagnostic au médecin : ne serait-elle pas diabétique ? Le médecin me rétorque qu’à cet âge ce n’est pas possible ».
Miser sur la communication
Une campagne d’information, dans la province de Parme en Italie, a montré que les retards au diagnostic et la prévalence de l’acidocétose pouvaient être diminués de façon marquée et durable, avec comme outils la diffusion d’une affiche dans les salles d’attente des cabinets de pédiatrie et les écoles, et une fiche diagnostique auprès des pédiatres. Sur ce modèle, l’AJD a débuté une action d’information, pour que les familles consultent au plus vite et que les médecins les dirigent immédiatement vers un service d’urgence.
Durant les deux années suivantes, une baisse relative de l’acidocétose de 20 % a été observée, due principalement à la baisse des acidocétoses sévères. Baisse insuffisante, mais des actions conduites dans quelques régions ont montré que l’on pouvait obtenir beaucoup plus : de 20 %, les acidocétoses sévères en Région Midi-Pyrénées sont passées à 3 %, suite à une campagne de quelques semaines en direction du grand public ; de 25 % à 9 % en Franche-Comté, suite à une action ciblée auprès des médecins généralistes.
Une seule fois dans la carrière d’un MG
Il ressort, de ce suivi des nouveaux cas de diabète, une différence marquée avec la campagne Italienne qui ciblait exclusivement les pédiatres, les enfants étant essentiellement suivis par des pédiatres en Italie, alors que plus de la moitié des enfants Français ont été hospitalisés à la demande d’un médecin généraliste, et dans moins de 10 % des cas par un pédiatre. Le rôle des médecins généralistes dans le diagnostic du DT1 chez l’enfant et l’adolescent est donc crucial, mais il faut savoir qu’en moyenne un médecin libéral fait un tel diagnostic une seule fois dans toute sa carrière.
Un questionnaire, proposé à plus de 500 médecins généralistes de plusieurs régions, a montré que 28 % ne savent pas que le diabète existe avant 2 ans (4 % avant 5 ans), 8 % que l’acidocétose peut être mortelle. Les signes révélateurs du diabète sont connus, mais certaines réponses concernant ces signes et les éléments du diagnostic (l’analyse d’urine ne suffit pas, faire deux glycémies à jeun, délai d’envoi aux urgences) montrent que les spécificités du DT1 chez l’enfant et l’adolescent ne sont pas bien connues, en particulier l’urgence à faire le diagnostic et à débuter le traitement.
Un modèle à adapter
En conclusion, le modèle Italien pour la prévention des retards au diagnostic de diabète chez l’enfant et l’adolescent a montré son efficacité, mais la stratégie et les outils sont à réévaluer pour les adapter à un contexte différent. Le suivi établi dans les services de pédiatrie a confirmé qu’on pouvait avoir une certaine efficacité, et il permettra d’évaluer et d’établir quelles stratégies pour l’information des médecins et des autres professionnels de santé, des familles et des adolescents, représentent le meilleur coût efficacité, de façon à établir de façon pérenne une campagne d’information qui réduira sur le long terme le risque de complications liées au retard au diagnostic de DT1 chez l’enfant et l’adolescent.
Pr Jean-Jacques Robert (1,2) Carine Choleau (1)
(2) Service d’endocrinologie, gynécologie et diabétologie pédiatrique, hôpital Necker, (Paris) – Enfants Malades, APHP, université René Descartes Sorbonne (Paris)
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