Alors que les médecins mesurent la progression d'un vitiligo à l'aune de la surface de peau affectée, les patients sont, eux, particulièrement sensibles aux changements qui s'opèrent sur les parties visibles de leur corps, en particulier, leur visage et leurs mains.
Ainsi, la perception par les patients de l'évolution de leur vitiligo est multipliée par sept lorsque celui-ci touche le visage par rapport au reste du corps, met en lumière une étude publiée dans la revue « British Journal of Dermatology » le 1er avril 2023 par des chercheurs de l’Assistance publique - Hôpitaux de Paris et de l’Université Paris-Est Créteil. C'est la première à s'intéresser à ce que signifie une aggravation ou une amélioration de cette maladie chronique, pour les patients.
Perception de l'évolution de la maladie
L'équipe coordonnée par le Pr Khaled Ezzedine s'est appuyée sur la cohorte ComPaRe (Communauté de patients pour la recherche), et en particulier, sur les données de 244 patients souffrant de vitiligo (sur les 50 000 participants). Ils ont eu à remplir un questionnaire mesurant un score d'auto-évaluation de l'étendue du vitiligo (SA-VES) à deux reprises, à un an d'intervalle, et à exprimer leur perception de l'évolution de leur maladie. À partir de ces données, les chercheurs ont calculé une « différence minimale cliniquement importante » (MCID), c'est-à-dire, le changement perçu par les patients de la sévérité de leur vitiligo, en un an.
Sur les 244 patients, 20, soit 8 %, ont vu leur état s'améliorer (avec une diminution du score de 1,3 %). La MCID chez les patients dont l'état s'est aggravé correspondait à une augmentation de 1,29 % de la surface corporelle, selon le score SA-VES. Avec de grandes différences selon la localisation des lésions : la perception par les patients du changement de leur vitiligo était multipliée par sept lorsque celui-ci affectait le visage par rapport au reste du corps.
L'espoir du ruxolitinib
Pour rappel, le vitiligo, qui entraîne une perte de couleur de la peau, affecte 0,5 % à 2 % de la population mondiale et peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie d'une personne. Alors que le traitement a longtemps reposé sur des dermocorticoïdes topiques ou le tacrolimus en crème, l'espoir vient du ruxolitinib en crème à 1,5 % (Opzelura, laboratoire Incyte). Approuvé en juillet 2022 aux États-Unis puis en avril 2023 en Europe, cet inhibiteur des Janus kinases (JAK) 1 et 2 a montré sa supériorité par rapport au placebo en matière de repigmentation de la peau, dans deux études internationales.
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