« LE FAIT DE PARLER de qualité de vie est en soi un progrès, car jusque dans les années 1990, on ne parlait des greffes qu’en termes de durée de vie », a rappelé le Pr Yves Chapuis, un des pionniers français des transplantations, lors d’une séance à l’Académie nationale de médecine. Quelque 5 023 greffes ont été réalisées en France au cours de la seule année 2012, dont 3 044 de rein, 1 161 de foie, 397 de coeur, 322 de poumon, 72 de pancréas et 7 d’intestin, selon les chiffres de l’Agence de la biomédecine. Parmi ces greffes, 197 ont été effectuées chez des jeunes de moins de 18 ans. Grâce à l’amélioration des traitements immunosuppresseurs, les taux de survie ont régulièrement augmenté : plus de 91 % des reins greffés depuis le début des années 2000 fonctionnaient toujours un an après la greffe et près de 80 % des greffons demeuraient parfaitement fonctionnels 5 ans après, selon l’Agence. Pour les greffés du foie et du coeur, les taux de survie à 5 ans avoisinent désormais les 72 % pour les premiers et 65 % pour les seconds.
La qualité de vie sociale, familiale ou professionnelle est désormais un sujet de préoccupation pour les patients et les médecins. « L’enfant et a fortiori l’adolescent se défendent vis-à-vis de ses craintes de mutilation et de mort par des mécanismes de dénégation », souligne le Pr Philippe Duverger, pédopsychiatre au CHU d’Angers qui a étudié la qualité de vie d’une quarantaine de jeunes et d’adolescents transplantés rénaux. Les résultats de cette étude prospective multicentrique (8 CHU Français) montrent que « Dix-huit mois après la transplantation, la majorité d’entre eux déclaraient une bonne qualité de vie, rejoignant celle des autres enfants de leur âge », souligne-t-il.
Des femmes plus vulnérables.
En revanche, les résultats de l’étude dirigée par la néphrologue Chantal Loirat sur la situation sociale et professionnelle de 374 patients ayant bénéficié d’une greffe de rein avant l’âge de 16 ans sont plus nuancés. Parvenus à l’âge adulte, les patients transplantés ont plus de mal à s’insérer dans le monde du travail, notamment les femmes, plus souvent célibataires et vivant plus fréquemment chez leurs parents que les adultes de leur âge. « La qualité de vie du greffé du foie s’améliore de façon significative dans la période qui suit immédiatement la greffe, mais a tendance à diminuer après la première année, principalement sur le plan psychique », relève le Pr Georges-Philippe Pageaux, hépatologue au CHU Saint Eloi à Montpellier, en se basant sur diverses études. Les symptômes de dépression ou d’anxiété ont tendance à s’aggraver et peuvent se traduire par une mauvaise prise des médicaments immunosuppresseurs chez 15 à 40 % des greffés du foie. Le Pr Pascal Vouhé, chirurgien cardiaque pédiatrique à l’hôpital Necker-Enfants malades à Paris, relève que les enfants greffés très jeunes, notamment en raison de malformations cardiaques incompatibles avec la vie, gardent généralement une « capacité d’effort limitée », essentiellement par inadaptation du rythme cardiaque à l’effort. Un entraînement physique précoce et adapté est indispensable. De même, le développement neuro-psychologique est à la limite inférieure de la normale. Les troubles intéressent les fonctions cognitives globales et l’apprentissage scolaire. Environ 20 à 30 % des patients présentent en outre des troubles psychologiques ou du comportement. Cependant les troubles semblent plutôt liés à la pathologie initiale qu’à la transplantation elle-même.
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