Aujourd’hui la coalition Europa Donna, œuvre pour améliorer l’information des femmes, l’accès aux soins non seulement curatifs mais aussi dits de support, la qualité de vie des malades, leur vécu et celui de leur entourage, etc. (1, 2). Elle s’applique, dans le même temps à divers niveaux notamment européens et nationaux, à défendre la meilleure prise en charge du cancer du sein et de son dépistage. En France, Europa Donna, forte d’une longue tradition de collaboration, est un acteur très connu et engagé. Et ceci sans oublier sa raison d’être. À savoir se mettre à l’écoute des femmes, et de leurs attentes.
En 2013, une enquête nationale a été menée par Europa Donna pour entendre et analyser les éléments à améliorer dans la prise en charge des patients et de leurs proches. « C’est un préalable indispensable pour porter les voix des femmes et pouvoir rechercher, forts de ces retours d’expérience, des solutions », expliquent Florence Etterlen et Ghislaine Lasseron, secrétaires générales d’Europa Donna France. « Il faut être à l’écoute pour porter la juste demande ».
Une coalition internationale
« Dans les années quatre-vingt-dix un chirurgien italien, le Pr Umberto Veronesi, introduit la tumorectomie. Stop aux mammectomies pour toutes, alors la norme ! », rappelle Nicole Alby, fondatrice de la branche française. Dans la foulée, entre 1993 et 1994, il lance une coalition pour être l’avocat des femmes dans leur combat. « L’idée première est d’interpeller ses confrères, majoritairement masculins, sur la prise en charge de cette pathologie très majoritairement féminine ». C’est ainsi que naît Europa Donna.
Cette coalition, dès le départ internationale – Italie, Norvège, Allemagne – essaime rapidement. Dès 1998, une section Europa Donna France est lancée. « Plus de 20 ans après, la coalition rassemble 47 pays. C’est un modèle d’organisation presque mondiale basée sur un ADN commun résumé en 10 objectifs (lire encadré ci-contre). Ces objectifs étant déclinés dans chaque pays en fonction des problématiques locales », résument F. Etterlen et G. Lasseron. « En France, nous privilégions cette année trois axes :
– L’avant cancer : information en amont du dépistage (signes cliniques évocateurs, hygiène de vie) ;
– Le pendant le cancer : information sur la prise en charge thérapeutique mais aussi l’accès aux soins de support ;
– La santé publique : favoriser par un travail militant incessant auprès de divers acteurs, les buts d’Europa Donna », expliquent-elles.
Une diversité d’approches
L’un des deux angles choisis par Europa Donna au niveau européen, la mise en place d’unités spécialisées (breast cancer units), est depuis longtemps une réalité en France. L’autre angle, la journée de la santé des seins (breast health day), le 15 octobre, lancée en 2011-2012 au parlement européen, se décline en France tout au long d’Octobre Rose.
Dans certains pays nordiques, cette journée destinée à informer sur la surveillance des seins et le bénéfice de l’activité physique et de la nutrition est l’occasion de manifestations de grande ampleur et d’initiatives très variées.
« En France, les plans cancers, auxquels nous avons collaboré, en amont, ont déjà fait beaucoup évoluer les choses, notamment la prise en charge. Mais il reste des points de vigilance. C’est pourquoi dans le plan cancer 3, nous avons défendu trois axes : la consultation de sortie de traitement ; la place du médecin traitant ; l’accès à la reconstruction. Nous œuvrons aussi depuis longtemps pour le droit à l’oubli, inscrit enfin cette année dans les textes », expliquent F. Etterlen et G. Lasseron.
« Nous revendiquons par ailleurs une meilleure prise en compte de la qualité de vie et pas que de l’efficacité que ce soit en pratique ou dans les essais cliniques. La qualité de vie est la revendication majeure des femmes aujourd’hui d’après notre enquête (3)», soulignent-elles.
«Chaque année nous animons un colloque centré sur une thématique. En 2015, c’était "le droit à savoir : tout dire, tout savoir ? Tout demander, tout entendre ?". Nous participons bien sûr à la convention internationale d’Europa Donna qui a lieu tous les 2 ans. Nos actions sont multiples : Cafe Donna pour des rencontres informelles ; lecture critique de protocoles d’essais cliniques ; participation à la relecture du guide ALD à l’HAS ou à la concertation citoyenne sur le dépistage, lancée par l’INCa et le ministère de la santé. Sans compter les très nombreux documents d’information disponibles, tant sous forme de papier que sur le site internet, les bulletins, comptes rendus de nos colloques ...».
(1) www.europadonna.org et www.europadonna.fr
(2) G Lasseron et al. Enquête « Le cancer du sein, Europa Donna et Vous »
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