Un cancer cutané inquiétant et méconnu

Le Carcinome à cellules de Merkel (CCM) se présente comme un nodule sous-cutané, relativement dur, indolore, de couleur chair, rouge ou violacé. Généralement unique, il se situe de préférence sur les zones exposées au soleil ; il est asymptomatique mais connaît une extension rapide.

Une lésion qui mérite d'être reconnue et recherchée chez les patients (hommes surtout) âgés (plus de 70 ans) et à peau claire, a fortiori quand il existe des antécédents d'expositions fréquentes aux UV, les immunodéprimés représentant la seconde cible du CCM.

Même s'il reste un cancer rare, le CCM connaît une progression régulière depuis 20 ans pour atteindre 0,74 nouveau cas pour 100 000 personnes/an. De plus le CCM est très agressif et son pronostic est sombre en raison d'un diagnostic trop tardif, souvent à un stade avancé ou métastatique.

La semaine de prévention et de dépistage des cancers de la peau organisé fin mai par le Syndicat national des dermatologues et vénérologues avait notamment pour objectif de sensibiliser à ce dépistage.

Des enjeux importants

Le diagnostic précoce est en effet déterminant car quand la tumeur n'a pas dépassé le stade locorégional, la chirurgie associée à la radiothérapie (éventuellement ganglionnaire) offre un pronostic acceptable.

Il en va tout autrement pour les stades avancés ou métastatiques. Jusqu'à présent on ne disposait que de la chimiothérapie, avec des résultats très mitigés. L'arrivée de l'immunothérapie et plus particulièrement de l'avelumab (Bavencio) a changé la donne avec 50 % de survie globale à 1 an et 36 % à 2 ans (PFS respectivement à 29 et 26 %), comme le précise le Pr Philippe Saiag qui coordonne les centres experts en charge du traitement.

Donner de la voix aux patients

Malgré ce progrès, la priorité reste le dépistage précoce et l'information sur la maladie et sa prise en charge optimale.

Dans ce domaine, les besoins sont bien réels car une enquête réalisée à l'initiative de l'Alliance, auprès des patients et des médecins suggèrent que beaucoup de malades ne sont pas bien informés sur les enjeux de la prise en charge, ne comprenant pas bien la maladie. Par ailleurs, cette enquête confirme le caractère variable, souvent chaotique de la prise en charge.

Tâche difficile car le CCM étant une maladie rare, les patients ne bénéficient pas du soutien et de la représentation par une association. Dans ce contexte, l'Alliance a soutenu la mise en place d'un groupe de réflexion « Patients sans voix » qui, comme l'explique Éric Salat, patient expert, a pour objectif d'aider les patients non représentés par des associations à s'informer et à se faire entendre. Un livret de réflexions et de propositions a été publié à cet effet. Nul doute que les patients atteints de CCM en bénéficieront.

(1) Conférence de presse organisée par l'Alliance Merck-Pfizer