Pour pénétrer dans l'unité protégée de l'Institut d'hématologie et d'oncologie pédiatrique (IHOPe) de Lyon, il faut nettoyer ses mains, mais aussi son matériel. L'appareil photo n'échappe pas à une petite désinfection !
Objectif : laisser le moins possible de germes entrer dans ce service, où sont hospitalisé des enfants et des adolescents en isolement. C'est le cas de Joris, 18 ans, que l'on aperçoit derrière la vitre de sa chambre. En dehors des soignants, seuls ses parents, en blouse, masque et gants, sont autorisés à y pénétrer. Hospitalisé pour une tumeur cérébrale, il est en déficit immunitaire et doit être maintenu dans un environnement protégé. « L'isolement dure entre quatre et douze semaines parfois, explique le Dr Perinne Marec-Bérard, pédiatre et oncologue à l'IHOPe. C'est long et c'est difficile pour les enfants car ils sont seuls dans une chambre. Nous essayons d'apporter à l'intérieur des choses pour les divertir : ils ont la télé, une connexion internet, un vélo pour faire de l'exercice. Mais les journées restent très longues, rythmées par les soins et une forte présence médicale. »
Alors pour tenter de rompre l'isolement de ces jeunes patients, parfois très difficile à supporter, le service teste depuis septembre 2016 des robots de téléprésence, placés dans les familles. Baptisé Victory in Innovation for Kids-electronic (VIK-e), ce projet prévoit de mettre trois robots à la disposition des enfants qui en ont le plus besoin. Joris, par exemple, en isolement pendant un mois, en a bénéficié.
Conversation à distance
Invitées à nous rendre à son domicile, à quelques dizaines de kilomètre de Lyon, nous sommes accueillies par Fabienne, la maman. Le robot est en train de charger sur sa base dans le salon. Autour de lui, deux frères de Joris ainsi que sa grand-mère. « Il suffit d'allumer le robot et ensuite Joris peut le piloter à distance et nous voir via les webcams », explique Fabienne. Elle joint le geste à la parole. Le visage de Joris apparaît à l'écran. Il voit sa grand-mère, pilote le robot jusqu'à sa chaise et vient discuter avec elle, comme s'il était dans la même pièce : - Bonjour mamie, ça va ? - Oui ça va mon grand, c'est génial de te voir ! Une conversation tout ce qu'il y a de plus banale entre une grand-mère et son petit-fils… mis à part le fait qu'ils sont à plusieurs dizaines de kilomètres l'un de l'autre ! « Je suis très proche de mes petits-fils et le fait de ne pas pouvoir voir Joris pendant plusieurs semaines me pesait beaucoup, confie la vieille dame. Le robot est un vrai soulagement pour moi ! »
Et pour Joris aussi, car il parvient ainsi à mieux supporter l'isolement. « J'ai deux frères, de 21 et 16 ans, qui ne peuvent pas venir me rendre visite, car seuls mes parents sont autorisés à entrer dans ma chambre, témoigne-t-il. Grâce au robot, je peux les voir. Je peux aussi voir mes oncles, tantes et mes grands-parents. Cela me permet de me sentir moins seul. » L'été dernier, grâce au directeur d'Awabot, la société qui commercialise les robots, Joris a pu participer virtuellement aux Jeux Olympiques de Rio et assister à une interview de Renaud Lavillenie. « J'ai aussi vu Laurent Blanc et je me suis baladé partout dans les couloirs. Ce qui m'a marqué c'est qu'il y a une touche pour aller vite dans les lignes droites ! » Le jeune homme a aussi pu assister à distance au festival Lumière, le festival de cinéma lyonnais. « J'ai rencontré Lambert Wilson, qui a discuté un peu avec moi, c'était super », raconte Joris.
Préserver la vie sociale
Pour le Dr Marec-Bérard, « l'enjeu principal de cette expérimentation est de ne pas rompre la vie sociale. Quand les jeunes patients sont hospitalisés sur des périodes longues, nous essayons de faire le maximum pour la préserver, mais quand ils sont en isolement, il y a une coupure parfois difficile à réparer ». Même s'il est encore trop tôt pour une évaluation, « les premières impressions sont positives », estime-t-elle. Le bilan des soignants est également plutôt bon. « C'était l'une de nos appréhensions, mais globalement ils ne voient que du positif et la présence du robot n'a pas gêné les soins. Quand une infirmière entre pour des soins, les enfants arrêtent leur activité quoiqu'il arrive, robot ou pas. Et le fait d'augmenter les interactions avec l'univers familial est bénéfique aussi. Cela permet de mieux visualiser l'environnement dans lequel est l'enfant et cela lui permet d'avoir un peu moins de craintes et un moins mauvais vécu de la séparation ». Joris est à présent sorti d'isolement et a pu regagner son domicile. Grâce au robot, sa famille et lui auront ainsi pu rester en contact, même dans les moments les plus difficiles…
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