Le recueil de symptômes rapportés par les patients tout au long du traitement apporte des bénéfices indéniables : amélioration de la survie, consultations plus efficaces, signalement des symptômes au fil de l’eau, etc. La mise en œuvre reste cependant compliquée et l’utilisation des outils nécessaires est encore loin d’être généralisée.
Comme le rappelle une étude publiée dans le Journal of the National Cancer Institute par une équipe américaine du General Hospital Cancer Center de Boston : « Il est évident que les patients atteints de cancer du poumon souffrent de symptômes - douleur, fatigue, perte d'appétit essoufflement, toux, etc. -, impactant négativement leur qualité de vie. Et ce, quel que soit le stade de la maladie. Cet impact négatif s'étend d’ailleurs au-delà de la période de traitement et persiste jusque dans la phase dite de survie. Il est de ce fait crucial d'identifier et d'optimiser ce qui peut améliorer cette qualité de vie tout au long du continuum des soins. »
Les cliniciens sous-estiment et déclarent trop peu les symptômes de leurs patients. Pourtant, l’écoute des symptômes rapportés par les patients eux-mêmes, par rapport à la surveillance par imagerie, améliore de deux ans la survie globale, selon une étude antérieure. Ceci peut être lié à une détection plus précoce de la réapparition des symptômes. Le suivi des symptômes rapportés présente des avantages à tous les stades de la maladie. Il favorise des soins centrés sur le patient à domicile, en particulier s’ils sont prodigués en conjonction avec la télémédecine.
Des alertes pour que le patient contacte l'équipe
Sur la base de ces études, l’équipe du General Hospital Cancer Center, s’est intéressée à la meilleure manière d’interagir avec le patient. L’étude a clarifié un point en suspens, en comparant une approche réactive (les patients contactent l'équipe clinique) à une approche active (l'équipe clinique contacte le patient). Elle a inclus 515 patients, présentant un cancer du poumon de stade I à IV et débutant le traitement (radiothérapie, chirurgie ou thérapie systémique).
Dans le groupe approche réactive, les patients ont reçu une alerte pour contacter leur médecin dans les 24 heures, tandis que dans l’autre, le médecin a reçu une alerte pour contacter le patient dans les 24 heures. L’essai démontre que les deux approches sont comparables en termes d’impact sur la qualité de vie.
L’approche réactive peut cependant être moins difficile à intégrer dans la pratique clinique, ce qui pourrait augmenter son adoption par les cliniciens. Car, même si les preuves en faveur de ces démarches s’accumulent, il reste des défis de mise en œuvre. Si bien que leur utilisation est encore loin d’être généralisée et normalisée. « Nous assistons aujourd’hui en cancérologie à une désescalade des traitements lourds, mais aussi à une escalade pour des cancers les plus agressifs comme ceux du poumon et du pancréas », indique le Pr Nicolas Girard, coordinateur de l’Institut du Thorax Curie-Montsouris et chef du département d’oncologie médicale de l’Institut Curie.
Les bénéfices sur la survie s'accompagnent d'un risque de toxicité plus importante. « Il faut bien mesurer ce que cela coûte en termes de qualité de vie : augmenter la survie des malades est évidemment essentiel mais il faut que cette vie supplémentaire soit dans de bonnes conditions, une vie dont le patient puisse profiter, souligne le spécialiste. Et cela, il n’est pas possible de le savoir si l’on n’écoute pas les aspects rapportés par les patients, même s’ils sont difficiles à capturer de façon certaine. »
« On sait déjà ce que va nous dire le patient »
La prise en charge médicale va bien au-delà de la prise en charge scientifique et des choix de traitements. « Lorsque l’on prend en charge un malade, c’est de façon globale, rapporte le Pr Nicolas Girard, spécialiste des cancers du poumon. Aujourd’hui en cancérologie, on assiste à un développement fort de tout ce qui a trait aux soins de support. Les outils de suivi s’inscrivent dans ce cadre-là. Ils sont importants pour la prise en charge car, via l’outil de télésurveillance, on sait déjà ce que va nous dire le patient avant de le voir en consultation. Cela permet de l’interroger de façon plus efficace sur ce qu’il a vécu dans l’intervalle, entre ses visites. »
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