Sanctuariser des places en rééducation neurologique, systématiser les entretiens avec les services sociaux en ville, augmenter les séances remboursées avec un psychologue, telles sont les mesures demandées dans le cancer du cerveau pour les soins de support par cinq associations* à l’occasion de la journée nationale du cancer du cerveau ce 2 décembre.
Disparités territoriales, infrastructures d’accueil insuffisantes, accès difficile aux professionnels spécifiques, rupture du suivi en ville, les obstacles aux soins de support pour un cancer du cerveau sont trop nombreux, « que les patients soient en rémission ou en fin de vie ». Les constats que dénonce le collectif sont malheureusement partagés dans le cancer. Si les soins de support ont pourtant été intégrés de façon officielle et obligatoire dans la prise en charge depuis le premier plan cancer, comme le rappelait dans nos colonnes le Pr Philippe Bergerot, président de la Ligue contre le cancer, l’offre reste bien en deçà des attentes, que ce soit en oncologie adulte ou pédiatrique.
Un tabou persiste pour les tumeurs cérébrales
Le cancer du cerveau est la 2e cause de décès par cancer chez les jeunes adultes, rappelle le collectif dans un communiqué. « Pourtant, les patients atteints de cancers du cerveau souffrent encore d’un certain tabou du fait de la localisation de ces pathologies », déplorent les associations. Si la recherche dans les tumeurs cérébrales progresse, « les symptômes de ces tumeurs cérébrales affectent les capacités physiques et cognitives plus fréquemment et plus significativement que les autres cancers », clament-elles.
Pour le collectif, l’offre de soins de support doit être plus adaptée avec des professionnels formés aux besoins spécifiques (psychologues cliniciens et neuropsychologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes). « En ville, ces soins sont rarement remboursés, et encore moins accessibles à domicile », lit-on.
Alors que « les infrastructures d’accueil de rééducation manquent de places, que ce soit en soins de suite et réadaptation (SSR) ou en médecine physique et réadaptation (MPR) », le collectif demande de généraliser la présence de structures d’accueil en soins de support à travers le territoire et « de sanctuariser des places pour les patients atteints de tumeurs cérébrales au sein de centres de rééducation neurologiques ».
Un double handicap physique et cognitif
Et alors que le double handicap (physique et cognitif) peut compliquer le retour en société, les associations demandent « de systématiser les entretiens avec les assistants de service social en dehors de la structure hospitalière », d’augmenter le nombre de séances avec un psychologue clinicien et d’en envisager « le remboursement ainsi que celui de ses frais de déplacements au domicile du patient ».
Sans oublier les proches-aidants de patients pour lesquels il est demandé de pouvoir aménager davantage le temps de travail, d’accorder des congés supplémentaires, et de développer des maisons de répit à travers le territoire.
Si le thème de la journée était axé sur le parcours de soins, les associations n’en appellent pas moins à soutenir la recherche en neuro-oncologie « pour accélérer la découverte de traitements efficaces sur les cancers du cerveau, encore souvent incurables ».
*ARTC, ARTC-Sud, Oligocyte Bretagne, Des étoiles dans la mer-Vaincre le glioblastome et Plus cérébrale que nous tumeur !
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