Les conclusions des travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie et l’épisode législatif qui s’ensuit ont relancé le débat autour de cette thématique. Malgré cela, les Français se montrent plutôt distants vis-à-vis de ces questions. Même si 73 % d’entre eux savent qu’il existe des lois encadrant la fin de vie, seuls 16 % semblent réellement bien informés sur ces dispositifs, d’après un sondage BVA publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).
Cette structure a été créée en 2016 pour contribuer à améliorer les connaissances autour des soins palliatifs et de la fin de vie et pour informer les professionnels et les citoyens ; mais elle peine à sensibiliser les Français à ces questions. L’Inspection générale des affaires sociales (Igas) l’a constaté en 2018 dans un rapport dont les conclusions, reprises en juillet 2023 par la Cour des comptes, pointaient des problèmes de gouvernance empêchant le Centre de remplir ses missions de communication et d’information du public sur les soins palliatifs et la fin de vie.
Des missions modifiées
En 2022, lors de son renouvellement pour cinq ans, les missions du Centre ont été modifiées. Cette évolution a permis au CNSPFV de se recentrer sur sa qualité de centre de ressources de référence. L’objectif est d’en faire un espace de dialogue et de débat fiable, neutre et non militant sur toutes les questions liées aux soins palliatifs et à la fin de vie. Un positionnement important pour les membres du Centre.
En effet, ils revendiquent d’être une source d’information majeure face à l’utilisation de données erronées ou sorties de leur contexte, qui représentent un risque permanent dans le cadre des débats autour de l’aide active à mourir. « Un rôle de mieux en mieux compris par les différents acteurs, juge Sarah Dauchy, la présidente du CNSPFV. Politiques et professionnels apprécient de pouvoir saisir le Centre pour accéder à des données non interprétées et qui soient contextualisées, sans arrière-pensée ». Si bien que les membres du CNSPFV sont régulièrement auditionnés par des institutions publiques comme la Commission des affaires sociales du Sénat.
Bien que la Cour des comptes estime que la réforme récente de son organisation « devrait permettre d’améliorer l’impact des actions de communication et d’information du grand public », la présidente du Centre considère que sa « structure administrative gagnerait à être renforcée sur le modèle des agences nationales », comme le préconisait déjà l’Igas en 2018. Sa structure actuelle est en effet hybride, le Centre relevant d’un financement public tout en étant rattaché à une structure privée, la Fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon (1). Ce qui peut générer des lourdeurs administratives malgré les bonnes volontés de l’ensemble des acteurs impliqués.
L’existence du Centre souffre aussi de ne pas être pérennisée, puisqu’elle est renouvelée par décret dans le cadre des différents plans sur la fin de vie. « C’est très compliqué d’avoir une implication dans le débat public sur le long terme avec un horizon de seulement trois ans », juge la présidente du CNSPFV.
Son organisation
En 2022, l’organisation du Centre a évolué afin de mieux répondre aux missions qui lui étaient confiées. Un poste de directeur – occupé par Giovanna Marsico depuis janvier 2022 – a été créé afin d’encadrer à temps plein les différents projets mis en œuvre par le Centre.
La commission d’orientation stratégique est devenue une commission d’expertise dans le cadre de cette évolution. Elle regroupe plusieurs acteurs spécialisés dans les problématiques liées à la fin de vie, comme des représentants d’usagers, des associations, des médecins et des institutions de santé telles que le Haut Conseil à la santé publique ou encore l’Institut national du cancer.
Son financement
Rattaché au ministère de la Santé, le Centre est financé par des fonds issus de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) à hauteur de 1,3 million d’euros pour son fonctionnement annuel.
Ses travaux et publications
Récemment, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a participé aux travaux menés par la Convention citoyenne sur la fin de vie. Représenté par sa directrice, il a siégé en tant que membre du comité de gouvernance de la Convention. Par ailleurs, son rôle d’informateur de référence a été mis en avant pour fournir aux membres citoyens de la Convention les documents nécessaires à la bonne compréhension des problématiques liées à la fin de vie.
Chaque année, le CNSPFV publie son Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie. Il fournit notamment des données permettant de dresser un état des lieux de l’offre de prise en charge et de l’activité relatives aux soins palliatifs et à l’accompagnement en fin de vie.
(1) Fondation laïque qui développe son activité dans le domaine médico-social afin de venir en aide aux populations rendues vulnérables par l’âge, la précarité, la maladie et qui accompagne la famille de la naissance à la fin de la vie.
54 % des médecins femmes ont été victimes de violences sexistes et sexuelles, selon une enquête de l’Ordre
Installation : quand un cabinet éphémère séduit les jeunes praticiens
À l’AP-HM, dans l’attente du procès d’un psychiatre accusé de viols
Le texte sur la fin de vie examiné à l'Assemblée à partir de fin janvier