Les délais sont vertigineux. Seulement dix-huit ans après sa mise en place, le registre des donneurs et des enfants nés d'AMP (assistance médicale à la procréation) sera consulté pour la première fois par des jeunes adultes nés sous AMP. Et les données personnelles de santé devront être conservées au moins quatre-vingts ans. Anne Courrèges, la présidente de l'Agence de biomédecine a souligné ce point lors de son audience des débats autour de la loi de bioéthique lundi 3 septembre : « Ce registre devra être exhaustif, robuste, pérenne et très sécurisé étant donné la sensibilité des données », insiste la présidente qui va bientôt quitter son poste. Autre montagne qui va se dresser, l'information et la communication nécessaires au grand public, selon Anne Courrèges : « Cela va demander un énorme travail pour actualiser et réviser les règles de bonnes pratiques et l'encadrement réglementaire de ces activités ». Pour autant, malgré les difficultés, la présidente de l'Agence ne cache pas que la société a beaucoup évolué depuis la dernière révision de la loi de bioéthique. L'Agence tout en restant dans une position de neutralité fera tout pour accompagner ces changements dans la loi et donc dans les pratiques.
Recherche sur l'embryon et cellules souches
Autre thématique connexe à l'AMP et traitée par l'Agence, les recherches sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires. Selon Anne Courrèges, il existe un regain d'intérêt des chercheurs. « On en arrive aujourd'hui au stade des essais cliniques pour les recherches sur les cellules souches embryonnaires, indique-t-elle. « Il y a eu un premier essai clinique entre 2014 et 2017 par le Pr Ménasché sur le traitement de l'insuffisance cardiaque sévère. Aujourd'hui, un autre essai clinique a été autorisé pour le généthon sur la DMLA. » Dans le Monde il y a 26 essais cliniques et la France est bien positionnée. Avec cette nouvelle loi, l'objectif est de soutenir encore plus cette recherche, par exemple en allongeant de 7 à 14 jours la limite de la durée de culture des embryons. Tout en restant encadré éthiquement, rappelle la présidente de l'Agence.
Le projet de loi prend le parti de soutenir cette recherche tout en maintenant un encadrement éthique. L'Agence aura pour tâche de mettre en place les nouveaux régimes déclaratifs prévus par ce projet de loi. De plus, de nouvelles connaissances ont fait émerger de nouvelles questions qui ont imposé des clarifications. Exemple, la limite de la durée de culture des embryons est allongée de 7 à 14 jours dans le projet de loi.
Tout en restant toujours très encadré éthiquement, rappelle la présidente.
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