Un plan de cinq ans et 35 millions

À L’ISSUE d’un long travail de réflexion et de concertation mené par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), Xavier Darcos et Nadine Morano ont arrêté les axes d’un plan pluriannuel en faveur des personnes ayant un handicap rare (association rare, moins de 1 cas sur 10 000 habitants, et simultanée de déficits sensoriels, moteurs, cognitifs ou de troubles psychiques).

Doté de plus de 35 millions d’euros sur cinq ans, ce plan doit permettre d’améliorer la connaissance de ces handicaps, leur dépistage et l’accompagnement des personnes et de leurs familles. Il prévoit notamment la création de deux nouveaux centres nationaux de ressources, venant s’ajouter aux trois centres créés en 1998, dont les moyens seront renforcés. Les trois centres existants, dont les équipes peuvent se déplacer, à la demande, sur tout le territoire, sont Robert Laplane, à Paris, qui s’adresse aux enfants, adolescents et jeunes adultes qui associent une déficience auditive grave à une ou plusieurs autres déficiences ou qui sont atteints de dysphasies graves ; le CRESAM, dans la région de Poitiers, pour les personnes qui présentent une déficience auditive et une déficience visuelle graves ; la Pépinière, à Loos-les-Lille, pour les déficients visuels multihandicapés. Devraient être créés un centre ressources sur les troubles sévères du comportement et un autre sur l’épilepsie, avec mise en réseau des établissements à projets spécifiques épilepsie. Cinq équipes relais interrégionales seront également créées. Vingt-sept millions iront à la création de 300 places nouvelles en établissements spécifiquement dédiés au handicap rare et 1,5 million au renforcement de structures non spécialisées qui accueillent ce type de patients.

Pour ces actions, l’assurance-maladie apportera un financement de 33,450 millions d’euros. La CNSA dépensera quant à elle 2,1 millions pour la recherche : enquête qualitative préalable à la constitution d’une cohorte, études appels à projets de recherche, partenariat avec l’INSERM pour enrichir la base d’information Orphanet.