L'Envol a 25 ans. Depuis 1997, l’association propose à des enfants porteurs de pathologies lourdes et à leur famille des séjours adaptés, ainsi que des ateliers à l'hôpital, des sorties récréatives, ou des activités en ligne : autant de respirations pour mieux vivre pendant ou après la maladie et retrouver force et confiance.
« Ces enfants peuvent partir en vacances et s'amuser comme tout le monde, ils rencontrent d'autres enfants malades et peuvent poser un autre regard sur la maladie, qui n'est plus l'élément central de leur quotidien », témoigne la Dr Corinne Fourcade, pédiatre, médecin coordonnateur et membre du Comité médical de L'Envol. Selon les séjours, les jeunes patients - de 6 à 25 ans - peuvent partir avec leurs parents et fratrie, ou tout seul. « Ils regagnent alors une certaine autonomie par rapport à leurs familles. Ces séjours leur redonnent souvent confiance, les enfants sont amenés à relever de petits défis, sans jamais être mis en difficulté ; cela a une vertu thérapeutique », poursuit la bénévole.
L'Envol s'inspire en effet de la « thérapie récréative » qui a émergé dans les années 1950 aux États-Unis et qui mise sur l'influence positive des loisirs et activités récréatives sur la maladie.
Plus de 60 pathologies graves
Drépanocytose, cancer, hémophilie, tumeurs cérébrales, malformations congénitales, etc. Ce sont plus de 65 pathologies qui ont été prises en charge depuis 1997. Gratuitement*. « On accueille tous les enfants, à l'état de santé stable, pour lesquels de tels séjours peuvent être bénéfiques », explicite la Dr Fourcade. « Ces séjours peuvent être profitables notamment pour les enfants dont la pathologie est tellement lourde qu'ils ne partent jamais en vacances, pour ceux qui vivent dans des milieux défavorisés ou connaissent des situations familiales complexes », poursuit-elle. Elle-même, exerçant dans un centre de rééducation pour les moins de 6 ans, a orienté vers L'Envol une famille à la maman malvoyante, dont l'enfant de trois ans est paraplégique et a des sondages urinaires, ou une petite fille d'origine rom atteinte d'une tumeur de la moelle. « Tous reviennent enchantés ».
Présence infirmière voire médicale
Afin que le plaisir l'emporte sur la pathologie, surtout lorsqu'elle est lourde, les programmes sont construits avec l'aide des professionnels de santé. Une équipe d'infirmier.e.s est présente lors des séjours en famille, un médecin encadre les séjours multipathologiques (10 à 30 jeunes, sans parents). Chaque enfant passe une visite médicale dès le premier jour. La composition des groupes est savamment pensée pour faire se rencontrer des enfants déjà venus et des nouveaux, et des pathologies aux sévérités différentes (ne serait-ce que pour équilibrer le travail infirmier). Le taux d'encadrement est d'un adulte pour un enfant.
Pour dédramatiser, l'équipe soignante est déguisée en prince et princesse, les médicaments ou autre matériel médical (apportés par les parents) sont stockés dans un « château ». Le secret médical est protégé. « Nous donnons des consignes et indications aux bénévoles qui encadrent les enfants sans évoquer la maladie », explique la Dr Fourcade. Par exemple : « signaler le moindre choc à l'équipe médicale », pour un hémophile.
Nouveau projet associatif
Depuis sa création, 18 000 enfants malades, parents et fratrie ont eu recours à L’Envol. L'association s'appuie sur 300 bénévoles actifs et formés, dont des professionnels de santé et un réseau de 57 hôpitaux et structures de soins partenaires sur le territoire national. L'association espère accompagner, à l’horizon 2026, 15 000 bénéficiaires par an.
« Nous voulons fonder la maison de L’Envol, le lieu où nous pourrons accueillir à l’année nos bénéficiaires et réduire les listes d’attente sur nos séjours qui chaque année sont plus longues, avec en tête de devenir dans les années à venir la structure de référence nationale de loisirs thérapeutiques et de répit pour tous les enfants malades et leur famille », a déclaré Joanna Jammes, directrice générale de L’Envol, lors de la soirée anniversaire, fin mars.
*L'Envol est soutenu financièrement par 45 entreprises, fondations et associations mécènes ainsi que par des donateurs particuliers.
L’Académie de médecine s’alarme du désengagement des États-Unis en santé
Un patient opéré avant le week-end a un moins bon pronostic
Maladie rénale chronique : des pistes concrètes pour améliorer le dépistage
Covid : les risques de complications sont présents jusqu’à trente mois après hospitalisation