LA MANIFESTATION démarrait à 9h30. À neuf heures, la quinzaine de malades souffrant de la SEP était déjà dans le hall de l’Institut Albert Bonniot, Centre de Recherche INSERM U823 et Université Joseph Fourier où travaille l’équipe Immunologie Analytique des Pathologies Chroniques de Patrice Marche, hôte de la rencontre à Grenoble. Malgré les difficultés - deux d’entre eux étaient en fauteuil - certains patients sont venus de loin, de la région Stéphanoise, de la Bourgogne, du Lyonnais. La manifestation était de toute évidence importante pour eux. Pourquoi ?
« La SEP est la première maladie handicapante du jeune adulte », explique le président de la Fondation ARSEP Jean-Frédéric de Leusse. « Pourtant, on la connaît très mal. Si l’immunité et l’inflammation sont clairement impliquées, il y a là dessous aussi de l’épidémiologie et de la génétique, un lien possible avec des infections virales, avec le terrain hormonal... On sait désormais ralentir sa progression, mais pas la guérir. Il y a encore beaucoup à faire ! Alors, si cela vous arrive à 30 ans, et que vous risquez de finir dans un fauteuil dans une vingtaine d’années, vous vous passionnez pour la recherche. »
Pour obtenir des réponses.
Cette Rencontre Chercheurs Patients a été lancée en 2011 par la Fondation ARSEP dédiée à la collecte de fonds et la diffusion de l’information, et l’INSERM, avec une formule originale : un accueil en petits groupes, dans des laboratoires. Visiblement, un choix judicieux, car le dialogue s’est noué facilement et librement.
Bien que très éclairés sur leur pathologie, les malades ont posé des questions sur leurs cas particuliers (« La maladie s’est déclenchée deux mois après un vaccin. Y a-t-il un lien ? »), exprimé des craintes (« J’ai une maladie auto-immune, est-ce pour cela que ma fille a développé la SEP ? Un médecin nous a dit ça. Depuis, elle me regarde autrement ... » ; « Doit-on faire attention à la vaccination chez mon enfant ? »), interpellé les spécialistes (« Mais comment peut-on parler traitement si l’on ne sait pas d’où vient la maladie ? »). Des aspects de fond étaient aussi abordés : Comment être sûr qu’un essai n’est pas truqué pour des raisons boursières ? Peut-on faire confiance aux résultats avancés ?
Pour se dire qu’on compte sur l’autre.
Patrice Morand, professeur de virologie, médecin au CHU de Grenoble, présent aux côtés du chercheur, a invité les patients à agir : « Les associations de patients peuvent soutenir des essais cliniques qui leur semblent importants et y prendre part pour les aider à aboutir. En militant auprès de l’industrie pharma, elles peuvent influencer le coût de certains soins. C’était le cas des anti-VIH pour l’Afrique. La démocratisation sanitaire, les mêmes soins, dans tous les établissements et sur tout le territoire, est également un objectif à défendre. » Réponse des patients : « D’accord, mais on compte sur vous aussi. »
Pour tenir bon.
L’envie de comprendre et l’espoir, pour soi, pour ses proches ou autres malades, ont clairement animé les malades venus à la rencontre grenobloise. « Les chercheurs d’une grande humanité, capables de se mettre au niveau de leurs interlocuteurs, s’occupent bien des médicaments de demain ! », a écrit Bruno Riou, un des inscrits, sur son blog après la rencontre. De son côté Patrice Marche a dit en sortant : « Pour les chercheurs, concentrés sur leurs hypothèses et leurs travaux, l’accueil de patients montre le chemin à parcourir entre la découverte et son application dans la réalité du malade. C’est là que l’on se rend compte que ce temps nécessaire aux travaux de recherche et de développement apparaît extraordinairement long dans l’espoir du patient. Une telle rencontre nous stimule beaucoup. »
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