Menée depuis janvier 2015 par les chercheurs de l’université de Chester, l’étude CHESS est née de la volonté des associations de patients de procéder à une photographie de l’hémophilie en Europe, et de son poids économique. Elle est financée par Hæmophilia society, organisation non gouvernementale spécialisée dans l’aide aux patients et aux aidants, avec le concours des laboratoires Sobi (Swedish Orphan Biovitrium AB) et Novo Nordisk.
Les auteurs ont recruté 1 285 hémophiles français, allemands, italiens, espagnols et britanniques soit « environ 10 % de l’ensemble des patients européens atteints d’hémophilie sévère, explique l’économiste spécialisé dans la santé Jamie O’Hara, lui-même hémophile, qui a dirigé l’étude. C’est de loin l’échantillonnage le plus large de patients hémophiles jamais réalisé en Europe. » Parmi les participants, 996 étaient atteints d’hémophilie A, et 289 d’hémophilie B.
1,4 milliard d’euros en Europe
Ont participé à l’étude 139 hématologues qui, pour chacun de leurs malades, a rempli un questionnaire sur les antécédents médicaux, le statut socio-économique et le nombre de prescriptions/hospitalisations. Un questionnaire sur la qualité de vie, l’adhérence au traitement et les coûts indirects de la maladie comme la perte de jours de travail était rempli par les patients.
Selon les résultats du suivi à 9 mois, les traitements de l’hémophilie (facteurs de coagulation) représentent 99 % des coûts liés à la maladie. Les traitements coûtent un peu moins de 200 000 euros par patient européen, soit un coût global de l’hémophilie d’environ 1,4 milliard. C’est en Allemagne que les coûts sont les plus elevés (près de 300 000 euros par an) alors que le Royaume-Uni enregistre les coûts les plus faibles (110 000 euros par an). La France se situe quant à elle dans la moyenne européenne avec un peu plus de 190 000 euros par an et par patient.
Si l’on exclut les coûts des traitements, l’hémophilie coûte 9 151 euros par an et par patient en Europe ; 60 % sont des coûts sociaux non médicamenteux liés à la perte partielle ou totale d’emploi.
Avant l’arrivée des nouveaux traitements
« Cette étude nous permet d’identifier les besoins des patients et nous pousse à inciter les professionnels de santé à maintenir un niveau de soin optimum », constate Jamie O’Hara. Au cours de l’année 2016, les premiers facteurs de coagulation recombinants du FVIII, FIX ou FVIIa à action prolongée arriveront sur le marché en France. La multiplication de la durée de vie des facteurs de coagulation par 1,5 (pour le facteur VIII) et par 3 à 5 (pour le facteur VIIa) devrait, en théorie, améliorer la qualité de vie des patients et favoriser leur insertion sociale. De nouvelles itérations de l’étude CHESS, comparées à cette photographie de 2015 permettront de mesurer l’impact réel des nouveaux traitements sur les coûts de la maladie. À l’avenir, d’autres résultats sur la qualité de vie des hémophiles devraient être publiés. « Grâce à cette cohorte de patients, nous allons pouvoir mesurer par exemple le poids croissant des dommages articulaires et les problèmes de mobilité à mesure qu’ils vieillissent », se réjouit Jamie O’Hara.
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