Didier Tabuteau, responsable de la chaire santé de Sciences-Po, cosigne avec Anne Laude, doyen de la faculté de droit de Paris-Descartes, « Les droits des malades », ouvrage paru dans la collection « Que sais-je », aux Presses universitaires de France (128 pages, 9 euros).
Membre du cabinet de Bernard Kouchner, alors ministre de la santé, Didier Tabuteau a participé à la rédaction de la loi sur les droits des malades de mars 2002.
« Face au binôme historique professionnel de santé – pouvoirs publics, a émergé petit à petit un 3e interlocuteur dans le monde de la santé, le patient. »
Ce livre relate l'histoire de cette difficile reconnaissance. « Le malade doit obéir à son médecin comme un serf à son seigneur », affirmait au XIVe siècle, un grand chirurgien. La notion de droit individuel du malade commence à émerger au cours du XIXe siècle, mais c'est la loi Kouchner de mars 2002 qui signe l'avènement du patient en tant que personne dotée de droits spécifiques. Elle consacre notamment le principe du consentement éclairé du patient, et son droit à être informé sur son état de santé.
Le droit d'accès au dossier médical, ou encore le droit à une sédation profonde et terminale (loi Leonetti-Claeys de 2016) sont replacés dans une perspective historique.
L'ouvrage rappelle que la loi santé de Marisol Touraine a permis de renforcer les droits des usagers en créant les actions de groupe, ou la protection universelle maladie (PUMA) qui renforce et simplifie la CMU, instituée en 1999.
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