« L'idée de Compilio a germé en 2009, au sein de l'association R4P, le Réseau régional de rééducation et de réadaptation pédiatrique en Rhône-Alpes », explique Jean-Christophe Barre, directeur du projet Compilio.
Cette association regroupe des professionnels de rééducation et de réadaptation de la région, qui organisent des formations et des colloques en rapport avec l'enfant en situation de handicap. Les professionnels avaient remarqué les difficultés de communication avec les familles comme de devoir réexpliquer les parcours de vie de l'enfant à chaque consultation. De plus, il n'était pas facile pour ces familles de se munir du bon document à chaque fois et de ne pas perdre un document important. Cela a donné l'idée à l'association de stocker toutes les informations déjà enregistrées par un médecin sur un support informatique, y compris les documents liés à la pathologie de l'enfant. Une enquête de besoin a été envoyée auprès des professionnels et des familles de personnes en situation de handicap, puis des financements ont été recherchés pour lancer le projet de carnet de soin numérique.
Ensuite, la recherche d'un éditeur a conduit au rapprochement avec la direction informatique des Hospices civils de Lyon (HCL), qui a déployé le portail patient « myHCL », qui facilite les démarches administratives des patients des HCL. « Ce que nous souhaitions pour les utilisateurs de Compilio venait compléter l'offre de service de ce portail patient, qui bénéficiait en outre de toute la structure d'accès sécurisée », souligne Jean-Christophe Barre. La spécificité de Compilio, c'est que les droits d'accès aux données sont établis en fonction des professionnels, médicaux ou médico-sociaux. Le médecin peut avoir le droit de visualiser un certain type de document, tandis qu'un éducateur spécialisé pourra accéder à d'autres données. C'est le patient qui choisit à qui il partage ses données et qui alimente le dossier avec ses documents et ses informations personnelles.
Généraliser le dispositif
Depuis 2011, une version de test de Compilio a pu être lancée dans une partie du Rhône et de l'Isère. Plus de 800 Compilio ont ainsi été créés. En février 2016, la CNIL a accordé une autorisation, qui a ouvert la voie à un déploiement plus généralisé. Le carnet de soin est donc en cours de déploiement, d'abord sur les structures hospitalières à Lyon, Grenoble et Saint-Etienne. L'objectif est ensuite de permettre son utilisation dans des établissements plus modestes, puis dans les structures médico-sociales et chez les médecins libéraux. Initialement réservé aux enfants, Compilio peut désormais être utilisé par tous les patients handicapés ou malades chroniques. À ce jour, l'Agence régionale de santé (ARS) Auvergne-Rhône-Alpes finance le projet à hauteur de 550 000 euros et le R4P a pu obtenir 400 000 euros de subventions complémentaires auprès d’organismes privés et publics (Associations, caisse de retraites, laboratoires, etc.). « La limite actuelle de ce système est le faible nombre de professionnels connectés, environ 200 pour l'instant. L'enjeu des prochains mois et des prochaines années sera de faire en sorte que les professionnels de santé et de l'accompagnement médico-social jouent le jeu et alimentent Compilio », note Jean-Christophe Barre.
Pour en savoir plus : une vidéo est disponible sur le site de Compilio : https://compilio.sante-ra.fr/
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