« Le but de notre association, c'est de faire en sorte que les directives anticipées et le choix de la personne de confiance ne se résument pas à quelque chose de médical, explique le Dr Jean-Pierre Verborg, vice-président de l'association In Fine. En effet, on parle de la vie et de la mort et c'est d'abord un problème philosophique et non une question de technique médicale. Il est difficile de faire reposer quelque chose qui va au-delà de la médecine sur le seul médecin. L'originalité de notre association est de penser le binôme médecin-psychologue : le médecin pour l'information médicale et le psychologue pour l'introspection ».
L'association, basée à Lyon, compte pour le moment deux psychologues et trois médecins, venant de gériatrie et/ou de soins palliatifs. Tous sont bénévoles et sont souvent des anciens de l'association de soins palliatifs Résonance, qui a disparu début 2016, faute de financements. « Nous souhaitons proposer un temps de réflexion sur le thème du choix et des entretiens sur les directives anticipées et la personne de confiance », poursuit le Dr Verborg. Pour le moment, l'association a déjà organisé deux conférences en Établissements hospitaliers pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et une conférence grand public. Deux nouvelles conférences en EHPAD sont programmées d'ici la fin de l'année. « L'idée est de s'adresser aux personnes en EHPAD et à leurs proches. Nous allons également intervenir auprès d'une plateforme d'aide aux aidants de l'association de maintien à domicile Polydom », détaille Gaël Cazes, psychologue et président d'In fine. Les personnes intéressées sont ensuite reçues en entretien.
Avoir un contrôle sur sa fin de vie
« Nous proposons deux entretiens. Le premier vise à savoir pourquoi la personne vient et ce qu'elle souhaite. On lui rappelle notamment que les directives anticipées sont un droit, pas une obligation. Il est aussi difficile parfois d'expliquer ce qu'est la personne de confiance. Ce n'est pas forcément le proche qui s'occupe le plus de la personne et cela peut entraîner des conflits familiaux… La question de l'acharnement thérapeutique revient très souvent et ce n'est pas tant une question qu'une certitude : les patients pensent que les médecins vont s'acharner. On prend une bonne heure pour démêler tout ça et on propose un deuxième entretien au bout de trois mois. La personne nous présente alors les directives anticipées qu'elle a rédigées et nous essayons de comparer si ce qu'elle a écrit correspond à ce que nous avions compris », poursuit le psychologue. Pour lui, la philosophie de l'association est d'essayer de faire sortir les patients du « je ne veux pas ». « L'idée des directives anticipées, c'est aussi de réfléchir à ce que la personne souhaite pour elle, estime-t-il. Souvent, le simple fait de dire aux gens qu'ils peuvent avoir du contrôle sur leur fin de vie suffit à les faire revenir sur leurs demandes d'euthanasie ». Pour le moment, l'association ne dispose pas de financement et ses membres, totalement bénévoles, interviennent sur leurs propres deniers. « Actuellement, les patients viennent nous voir au cabinet du Dr Jacky Saussac, qui est généraliste et médecin coordonnateur en EHPAD. Mais nous souhaiterions trouver des locaux pour recevoir les gens, ou nous rendre directement au domicile des patients, indique Gaël Cazes. Notre but est de rester en ville. Nous ne souhaitons pas intervenir à l'hôpital, car il existe déjà des équipes mobiles de soins palliatifs. » Sensibiliser les patients en dehors de l'hôpital est déjà un travail colossal. Actuellement, seulement 3 % des patients écrivent leurs directives anticipées et 6 % nomment une personne de confiance, d'après les chiffres 2014 de l'Observatoire national de la fin de vie.
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