Annoncé par Marisol Touraine dès la présentation de la stratégie nationale de santé en novembre 2013, le grand débat sur l’ouverture des données de santé a eu lieu dans une relative discrétion, au sein d’une commission pilotée par Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES).
Invité par l’Association des cadres de l’industrie pharmaceutique (ACIP) et la Société française d’économie de la santé, Franck von Lennep a précisé lors d’un débat à Paris « l’appareillage et le chaînage des données » tels qu’ils sont envisagés dans l’article 47 du projet de loi santé.
Identifier par exemple les causes d’hospitalisation
L’idée est d’organiser la mise à disposition des données médico-administratives et de santé par un système national des données de santé (SNDS), un des objectifs étant de mieux partager les masses d’informations issues de la ville et de l’hôpital. « Le futur système national des données de santé prévoit d’allier le SNIIRAM [système national d’information interrégimes de l’assurance-maladie] et le PMSI [Programme de médicalisation des systèmes d’information] pour identifier plus rapidement les causes d’hospitalisation et leur durée, système auquel nous prévoyons d’ajouter les causes de décès collectés aujourd’hui par l’Inserm, illustre Franck von Lennep. Ces outils de gestion vont devenir de puissants outils de recherche à condition d’y intégrer les données de remboursement des assurances complémentaires ».
Selon le projet de loi, deux modalités distinctes de mise à disposition des données sont envisagées : les informations sans aucune identification possible (réutilisables par tous en open data) et celles qui sont potentiellement identifiantes (utilisables sur autorisation).
Faire parler les chiffres
Pour orchestrer la diffusion de ces informations, le ministère envisage la création d’un institut national des données de santé financé par des redevances réclamées aux utilisateurs de ces précieuses données.
Ce scénario inquiète Christian Saout, ex-président du CISS (collectif interassociatif sur la santé, usagers), qui redoute de nouveaux obstacles sur la route de l’open data. « La concentration des autorisations d’accès ne fait pas partie des éléments de consensus, souligne-t-il. Depuis 10 ans, un institut pour le partage des données de santé fonctionne, on va le démembrer pour en créer un autre. Dans cette manœuvre, l’accès aux informations pourrait nous échapper ».
Il faudra de toute façon du temps pour exploiter les masses de données à disposition. Jean-François Penciolelli (GE Healthcare) insiste à cet égard sur le nécessaire recours aux spécialistes pour faire parler les chiffres. « Le volume d’informations n’est plus accessible à partir de simples outils de gestion de données, assure-t-il. Le chemin pour les transformer en informations vouées à éclairer des décisions publiques, politiques, économiques, collectives ou individuelles, impose de plus en plus de savoir-faire ».
Alexandre Vainchtock, qui dirige Heva, une PME innovante dans le traitement de ces données de santé, met en avant le potentiel pour élaborer des projets de soins à l’échelle d’un territoire. En exploitant efficacement les informations, « une agence régionale de santé ou un hôpital disposera de tous les moyens pour connaître dans le détail les parcours de soins, explique-t-il. Une fine analyse des données permettra par exemple d’expliquer les dépassements budgétaires de certains services ou établissements. »
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