Dans un courrier rendu public le 18 novembre, les associations France Alzheimer, France Parkinson, la Ligue française contre la sclérose en plaques, la fédération UNISEP des associations contre la sclérose en plaques et la fédération Médéric Alzheimer ont interpellé le président de la République sur les retards pris dans la mise en application du Plan maladies neurodégénératives.
« Le Plan maladies neurodégénératives 2014-2019, présenté officiellement il y un an, le 18 novembre 2014, ne sera opérationnel de facto qu’à compter de 2016. Et ce pour une moindre partie de son contenu », alertent les signataires de la lettre.
Les auteurs dénoncent aussi une absence de pilotage politique : « ni la ministre chargée des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, ni le Premier ministre, ne semblent avoir fait du Plan maladies neurodégénératives l’une des priorités de ce quinquennat, regrettent-ils. Nous attendons donc que soient clarifiées les modalités de la gouvernance de ce Plan ».
Un « volant d’inertie »
Lors d’une récente interview accordée au « Quotidien », le Pr Michel Clanet, ancien chef du pole Neurosciences de l’université de Toulouse, qui dirige le comité de pilotage du plan maladie neurodégénérative, avait reconnu qu’il y avait « toujours un volant d’inertie dans la mise en place d’un tel plan, où participent 120 interlocuteurs différents ».
En septembre dernier, la première circulaire cadre du Plan a été diffusée auprès des ARS, précisant qu’un financement de 5 millions par an sur 5 ans était prévu, pour déployer l’éducation thérapeutique des patients et des aidants. La circulaire chargeait les ARS de dresser un état des lieux et de proposer des déclinaisons régionales avant juin 2016. Dans leur lettre, les associations saluent la « disponibilité » et « l’engagement » du Pr Clanet et du comité de pilotage.
Concernant les 96 mesures du Plan, les signataires affichent leur scepticisme concernant les moyens alloués pour parvenir à toutes les appliquer. Ils estiment notamment que l’enveloppe globale de 470 millions d’euros pourrait ne pas suffire pour répondre aux besoins de l’ensemble des patients.
« Compte tenu des impératifs qui pèsent actuellement sur les finances publiques, nos organisations sont bien conscientes qu’il est vain de demander dans l’immédiat l’attribution de recettes supplémentaires », estiment les associations, qui souhaitent néanmoins que la répartition des crédits soit rationalisée suite à l’identification des mesures jugées primordiales. « Sans cela, il est à craindre que la dispersion des crédits entre les 96 mesures ne conduise qu’à des réalisations anecdotiques », concluent-elles.
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