DE NOTRE CORRESPONDANTE À ROME
À L’ÈRE D’INTERNET, des milliards de données souvent sensibles circulent sur la Toile. Un piège pour certains internautes qui discutent de leurs problèmes de santé sans se cacher derrière un pseudonyme. Tumeurs, diabètes, sclérose en plaques et maladies rares se retrouvent dans le tourbillon des blogs, forums, réseaux sociaux et autres sites médicaux. Problème : ces données, reprises par de puissants moteurs de recherche, deviennent accessibles à tous. Une mine d’informations pour les laboratoires pharmaceutiques, compagnies d’assurances ou plus simplement Monsieur tout le monde.
Cette situation est devenue inacceptable pour « Il garante della privacy », l’équivalent italien de notre commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Saisie par des centaines d’internautes dont le nom a été associé à des discussions médicales ou pseudo-médicales sur Internet, l’autorité de régulation italienne a décidé de réagir. « Les internautes doivent savoir que discuter entre eux de leurs pathologies sur un site Internet n’est pas comme parler dans la salle d’attente d’un cabinet médical. Tout ce qu’ils disent est immédiatement transmis dans un espace de publication public », déclare Francesco Pizzetti. Selon le grand patron de l’autorité de régulation italienne, certes, « la liberté du réseau doit être sauvegardée comme le besoin des internautes d’échanger des informations sur leurs problèmes de santé à travers des blogs et des réseaux sociaux comme Facebook ou Twitter », mais pas au prix de la circulation anarchique des données de santé personnelles.
Code comportemental.
Alors que faire pour protéger les internautes sans léser leurs droits à la libre discussion ? « Il faut intervenir sur le plan éthique en imposant un code comportemental aux propriétaires des sites », répond Francesco Pizzetti. Dans le document publié au « Journal Officiel » italien, l’autorité de régulation intervient sur un double front : d’un côté auprès des administrateurs et modérateurs de sites ou de blogs et de l’autre côté auprès des internautes. Tout en s’engageant à respecter la liberté individuelle (en stockant par exemple les données personnelles sans les diffuser), les propriétaires devront insérer « un mode d’emploi » sur leur page de garde. Cette opération devrait éclairer les internautes sur les risques qu’ils encourent en matière de diffusion de données sensibles. Pour accéder au site, les internautes devront « signer » le mode d’emploi en cliquant sur une icône.
Mais cette solution ne vaut que pour l’avenir. « Nous voudrions effacer toutes les données déjà en circulation mais c’est difficile ! », explique Francesco Pizzetti. Plusieurs moteurs de recherche ont déjà réfléchi à cette question, mais sans apporter de réponse.
Apnée du sommeil de l’enfant : faut-il réélargir les indications de l’adénotonsillectomie ?
Endométriose : le ministère de la Santé annonce une extension de l’Endotest et un projet pilote pour la prévention
Pr Ibrahim Yakoub-Agha, hématologue : « Beaucoup d’indices nous intiment de produire des CAR-T cells académiques »
Le traitement des IST virales et parasitaires évolue