C’EST une nouvelle dynamique dans la prise en charge des affections de longue durée, et plus largement des maladies chroniques, que la HAS s’apprête à lancer en promouvant les parcours de soins personnalisés. Les enjeux sont considérables : les ALD concernent 9 millions de personnes, les maladies chroniques 15 millions. Les dépenses liées aux ALD concentrent 60 % des dépenses maladie et même 80 % de la croissance des remboursements.
L’objectif de la HAS est de diffuser largement cette « médecine de parcours » que tous les rapports recommandent, en commençant par l’avis du Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance-maladie (encadré). « Il n’est pas question de renoncer aux exigences de bonnes pratiques mais il faut tout faire pour passer d’une succession d’actes professionnels insuffisamment coordonnés à une médecine de parcours incluant une prise en charge globale et sociale, expose Alain Cordier, membre du collège de la HAS. C’est d’autant plus criant pour les maladies chroniques et les polypathologies ».
Pour relever ce défi, la HAS ne se contente plus de ses guides classiques sur les ALD (il en existe 62 pour les médecins et 49 pour les patients!) mais a élaboré des outils au spectre plus large en commençant par quatre premières maladies chroniques : BPCO, maladie de Parkinson, maladie rénale chronique et insuffisance cardiaque (lire ci-dessous). À chaque fois, l’objectif est le même : organiser l’ensemble du parcours de soins par pathologie (consultations, actes techniques ou biologiques, traitements, prise en charge des épisodes aigus, aide médico-sociale...) en programmant un accompagnement personnalisé et surtout coordonné du malade, sans rupture de prise en charge. La qualité des soins est la priorité affichée par la HAS, l’optimisation des dépenses venant ensuite. « Mieux soigner, c’est mieux dépenser, ce qui coûte cher, c’est le manque d’interface », résume Alain Cordier. Mais la logique médicoéconomique n’est jamais loin. « Si on veut éviter des déremboursements massifs, il n’y pas 36 solutions : il faut s’attaquer très fortement à cette logique de parcours de soins », ajoute-t-il.
Ciblage des points critiques.
En pratique, de nouveaux outils seront mis à disposition des équipes soignantes et des patients.
Le guide médecin ALD évolue donc vers un guide complet du parcours de soins par pathologie (panorama global, professionnels concernés, rôle, articulation...) qui dépasse la question étroite du seuil de gravité nécessitant l’entrée en ALD. Ces guides s’enrichissent d’un document de synthèse détaillant les « points critiques » du parcours de soins (et d’un schéma simplifié sur une page). Pour chaque pathologie, il s’agit des messages principaux et des étapes clés à retenir qu’il s’agisse de la stratégie thérapeutique, du suivi des patients ou encore du contenu des soins. « L’articulation ville/hôpital fait souvent défaut, illustre Alain Cordier. On a aussi un gros enjeu avec le suivi de la phase aigue ». Autre exemple : le sous-diagnostic de la BPCO ou encore la question du moment où décider l’hospitalisation. Si le guide est pluriprofessionnel, son contenu s’adresse souvent d’abord au médecin généraliste. La question de l’annonce de la maladie chronique est également traitée. Un document spécifique, « les actes et prestations pour l’ALD », recense ce qui est remboursé par l’assurance-maladie.
Éducation thérapeutique.
Surtout, la HAS a construit un modèle de programme personnalisé de soins (PPS), partagé par les professionnels et les patients. Cet outil est censé organiser le parcours de soins d’un malade ayant une ou plusieurs pathologies chroniques : un premier tableau décrit les objectifs négociés avec le malade (incluant les interventions requises) et un deuxième précise la planification du suivi (examens biologiques, radios, consultations de spécialistes...). Les nouveaux programmes favorisent l’implication directe du patient par le biais de l’éducation thérapeutique, qui joue un rôle central. « Le malade devient un acteur à part entière de sa prise en charge sur la durée », insiste Alain Cordier.
Les médecins et les usagers s’approprieront-ils ces outils et, finalement, cette nouvelle démarche ? « Tout ça n’est pas sorti d’un chapeau, explique Alain Cordier. On a travaillé avec les professionnels de santé et les associations ». Chaque guide de parcours de soins a nécessité 18 mois de travail. « Désormais la méthodologie est rodée, l’objectif est de réduire ces délais », précise le Dr Sophie de Chambine, chef de service « maladies chroniques et dispositifs d’accompagnement des malades » à la HAS.
Le nouveau développement professionnel continu (DPC) devrait être un levier puissant de diffusion de ces guides, veut croire la HAS. « Tout cela constitue un humus culturel qui doit se diffuser », résumeAlain Cordier. D’autres guides sont déjà en préparation sur la maladie coronarienne, la fibrillation auriculaire, la sclérose en plaque et la maladie d’Alzheimer.
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