Deux jours de débats en séance publique au Sénat ont profondément modifié la proposition de loi Claeys-Leonetti ouvrant de nouveaux droits aux « personnes malades en fin de vie », ainsi que l’a renommée la commission des affaires sociales.
Les sénateurs ont supprimé la sédation « continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès », en s’en tenant à une « sédation profonde », pour des patients atteints d’une affection grave et incurable, au pronostic vital engagé à court terme et présentant une souffrance réfractaire, ou pour des patients hors d’état d’exprimer leur volonté, dont les traitements ont été arrêtés au titre de l’obstination déraisonnable, présentant eux aussi une souffrance réfractaire.
Alors que l’Assemblée nationale avait indiqué que la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement (ce qui va dans le sens de l’arrêt de la cour européenne des droits de l’homme), les sénateurs indiquent que « l’hydratation artificielle constitue un soin qui peut être maintenu jusqu’en fin de vie ».
Ils ont refusé d’insérer dans le texte une assistance médicalisée à mourir, proposée dans plusieurs amendements des socialistes, écologistes, radicaux de gauche, communistes et centristes (UDI), tout comme une exception d’euthanasie.
Obligation pour les EHPAD de se former
Le sénat a renforcé le développement des unités de soins palliatifs sur tout le territoire et précisé que le gouvernement devait présenter au parlement un bilan de la formation des professionnels de santé aux soins palliatifs. Les EHPAD devront mettre en place un plan de formation spécifique de leur personnel à la fin de vie.
Directives anticipées non contraignantes
Alors que l’article 8 initial prévoyait que les directives anticipées « s’imposent au médecin » sauf en cas d’urgence vitale ou si elles apparaissent inappropriées, les sénateurs s’en tiennent à une obligation de prise de compte de ces directives par les médecins.
Ils ont aussi précisé que ces directives peuvent être révoquées par tout moyen (verbalement, par vidéo, par message téléphonique oral ou écrit). C’est à la demande du patient que le médecin traitant doit informer ses patients des conditions de la rédaction de ce texte, ont précisé les sénateurs.
Ils astreignent enfin le gouvernement à remettre un rapport au Parlement avant fin 2015 sur l’opportunité d’étendre le versement de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie aux personnes qui l’accompagnent, et un rapport annuel d’évaluation de la politique de développement de soins palliatifs.
« Texte vidé de son sens »
Le Sénat votera solennellement cette nouvelle mouture le mardi 23 juin à 15h15, avant son passage à l’Assemblée nationale, qui n’est pour l’heure pas inscrit sur l’agenda de la session extraordinaire de juillet, puis en commission mixte paritaire. En cas d’échec, l’Assemblée aura le dernier mot.
La ministre de la Santé Marisol Touraine a indiqué que le texte ainsi relu « ne permet pas de marquer une avancée des droits des patients en fin de vie ». « Avec la modification (suppression de la précision "continue jusqu’au décès" pour la sédation), on a vidé de son sens ce texte », a-t-elle précisé.
Le président de la Commission des Affaires sociales du Sénat, Alain Milon (Les Républicains) a indiqué qu’il ne votera pas ce texte mardi. « Je considère que le travail des trois rapporteurs était excellent et qu’il a été détricoté » a-t-il commenté. « C’est la partie la plus conservatrice du Sénat qui l’a remportée » a résumé le président du groupe socialiste Didier Guillaume.
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