La « loi Leonetti » relative aux droits des malades et à la fin de vie, a été proclamée le 22 avril 2005. Une décennie plus tard, mal-aimée, mal connue, et jugée trop complaisante pour le médecin, elle est sur le point de laisser place à la « loi Leonetti-Claeys », présentée comme « un point d’équilibre permettant de répondre aux attentes de nos concitoyens sans prendre le risque de brusquer une partie de la société » par Marisol Touraine. Un « Nouveau » point d’équilibre peut-on dire.
Car en 2005, le législateur avait aussi eu le sentiment de parvenir « à un point d’équilibre correspondant aux attentes de la société », qui étaient : « ne pas souffrir, éviter la déchéance psychique et morale, mourir à domicile pour le patient » et « être sûr de ne pas agir dans l’illégalité pour les médecins », lit-on dans les archives du « Quotidien du Médecin ».
Une affaire médiatique, une mission parlementaire, et 8 mois d’auditions
De même que la réflexion autour de la loi « Leonetti-Claeys » a été marquée par le débat juridico-médiatique autour de Vincent Lambert, la loi « Leonetti » est née du drame qui toucha Vincent Humbert, un jeune pompier victime d’un accident de la route en 2000.
Tétraplégique, sourd et muet, Vincent Humbert avait demandé au président de la République un droit à mourir. En vain. Sa mère et finalement son médecin le Dr Frédéric Chaussoy, alors chef du service de réanimation du centre héliomarin de Berck-sur-Mer, l’aident à partir en septembre 2003, avec du chlorure de potassium.
En octobre 2003, une mission parlementaire présidée par le député UMP des Alpes-Maritimes et cardiologue Jean Leonetti, composée de 31 membres (dont plusieurs députés médecins, comme Jean Bardet, Paul-Henri Cugnac, Jacqueline Fraysse, Catherine Génisson, Olivier Jardé, Jean-Marie Le Guen), ouvre une réflexion de huit mois, nourrie de 81 auditions, de déplacements en Belgique et aux Pays-bas (qui avaient déjà dépénalisé l’euthanasie), et de la visite d’une unité de soins palliatifs à Paris. « Aucun thème ne sera interdit », avait prévenu en amont Jean-Louis Debré. L’Allemagne, la Belgique, le Danemark, l’Espagne, la Grande-Bretagne et la Suisse avaient déjà entériné le refus de soins et les directives anticipées. La France, elle, avance à petit pas.
L’euthanasie et le suicide assisté écartés d’emblée
Très vite, « l’exception d’euthanasie », défendue par l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) et l’association fondée par Marie Humbert « Faut qu’on s’active », est écartée des discussions des parlementaires. « Il ne s’agit pas pour moi de dépénaliser l’euthanasie, mais d’arrêter l’hypocrisie », dit le ministre de la Santé Philippe Douste-Blazy. On ne parle pas de « suicide assisté ».
L’enjeu est de « garantir le droit des malades et la sécurité juridique des médecins », résume alors le vice-président socialiste de la mission Gaetan Gorce.
Comme aujourd’hui, le développement des soins palliatifs est plébiscité par tous les parlementaires, qui y voient un moyen d’apaiser la demande d’euthanasie.
Lutte contre l’obstination déraisonnable
Surtout, les députés luttent contre l’« obstination déraisonnable ». « Nous nous sommes d’abord intéressés au non-acharnement thérapeutique. Cette notion est prévue dans la déontologie médicale mais reste ambiguë juridiquement », explique Gaetan Gorce. Le Code de la santé prévoyait en effet un droit au refus du traitement sauf si l’arrêt du traitement met la vie du patient en danger.
Le législateur révise donc l’article 37 du code de déontologie médicale pour préciser et proscrire l’obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. « Le médecin peut renoncer à entreprendre ou à poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintient artificiel de la vie ».
Les procédures de limitation ou d’arrêt de traitement sont définies dans 4 circonstances : lorsque le patient est en fin de vie ou non, conscient, ou inconscient. Le patient a le choix de refuser un traitement ; le médecin est obligé de l’informer sur les conséquences de son choix.
Mettre le médecin à l’abri
Le législateur introduit la procédure collégiale dans l’article 38 du code de déontologie lorsque le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté. La décision est prise par le médecin en charge du patient après concertation avec l’équipe de soins et sur l’avis motivé d’au moins un médecin appelé en qualité de consultant. Cette décision prend en compte les souhaits antérieurement exprimés par le patient, ses éventuelles directives anticipées, l’avis de la personne de confiance, celui de la famille ou à défaut, d’un de ses proches.
« Si le malade n’est pas conscient, qui d’autre que le corps médical peut dire que sa situation est désespérée ? Nous avons voulu écrire la procédure collégiale dans la loi car nous nous sommes rendu compte qu’il y a un divorce entre les pratiques, le plus souvent conformes à l’éthique, et un code pénal qui ne sait pas distinguer entre le laisser mourir et le faire mourir. Il est important que le code de santé publique explique cette démarche pour que les médecins soient à l’abri », argumentait Jean Leonetti.
Enfin, la loi oblige les établissements d’hébergement pour personnes âgées et handicapées à mettre en œuvre, comme dans tout établissement de santé, un projet de soins palliatifs.
Votée en 2005 à la quasi-unanimité par l’Assemblée
La proposition de loi, déposée en septembre 2004, est votée à la quasi-unanimité par les députés (548 voix pour et deux abstentions) en décembre 2004. Son passage au Sénat est plus tumultueux : partisans de l’aide active à mourir, les sénateurs socialistes et communistes quittent l’hémicycle, laissant la droite voter seule le texte.
Les trois décrets d’application paraissent près de dix mois plus tard.
En 2015, seulement 2,5 % des citoyens ont rédigé leurs directives anticipées, et les soins palliatifs demeurent très insuffisants. Les affaires Vincent Lambert et Nicolas Bonnemaison ont montré qu’une loi ne pouvait régler toutes les situations.
La proposition de loi Leonetti-Claeys, ouvrant le droit à une sédation terminale et rendant plus contraignantes les directives anticipées, adoptée par l’Assemblée nationale, est en cours d’examen au Sénat, alors qu’un plan triennal de développement des soins palliatifs, promis en décembre par François Hollande, est (toujours) attendu.
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