Créé en 2016, le Système national des données de santé (SNDS) agrège les données médico-administratives des Français, à destination de la recherche, publique ou privée. Jusqu’alors, ce SNDS « historique » regroupait les données de remboursement de l’Assurance-maladie et des complémentaires, des prises en charge hospitalières, les causes médicales de décès et les données relatives au handicap. Les informations cliniques – bilan de biologie, compte-rendu de radio, motifs de consultation – n’étaient pas répertoriées. « Un frein pour la recherche », selon le ministère de la Santé.
Une extension du SNDS à ces nouvelles catégories de data avait été prévue dans la loi santé 2019. La publication d’un décret ce 1er juillet « marque le coup d’envoi de la mise en œuvre de cet élargissement », se félicite le ministère. Données issues des prises en charge médicales remboursées, des visites médicales scolaires, des services de PMI, de la santé au travail, d’opérations de dépistage, d'enquêtes nationales… : le nouveau SNDS intégrera à terme un ensemble de nouvelles bases, regroupées dans un « catalogue ».
À cela s’ajoute l’ensemble des informations recueillies pendant la crise. « En premier lieu, les données de dépistage et de vaccination relatives à l’épidémie actuelle. Elles permettront d’étudier les mécanismes de propagation du virus, les facteurs de risque ou de protection ou encore l’efficacité de la vaccination en vie réelle », précise le ministère. Une manne pour les chercheurs.
Accès permanent pour les CHU, le CNRS et l'Inserm
Autre évolution portée par le décret : un accès facilité pour les chercheurs à ces bases élargies. « Cela permettra d’enrichir les connaissances actuelles dans de nombreux domaines : l’organisation des soins (par exemple déterminer les patients à risque de complications lors des hospitalisations), la pharmacovigilance (mieux connaître les effets indésirables des médicaments y compris ceux relativement rares), la pertinence des soins, mais aussi la santé publique ou les inégalités sociales de santé », poursuit le ministère.
En pratique, l’accès au SNDS sera désormais « permanent » pour les acteurs de la recherche publique : CHU, Inserm, CNRS… Avec l’entrée en vigueur de ce décret, ces équipes n’auront plus besoin d’une autorisation de la CNIL pour accéder aux principales données du SNDS et le feront sous la responsabilité de leur organisme, afin d’accélérer leurs projets de recherche.
Le décret définit aussi le rôle de la plateforme des données de santé (« Health Data Hub ») en tant que responsable de traitement du SNDS au même titre que la CNAM.
Pas de prospection commerciale
Le gouvernement assure mettre le paquet sur la protection des données personnelles : pas de nom, prénom, adresse ou numéro de Sécu. Pas question non plus d'utiliser ces informations à des fins commerciales, assureurs compris.
En dépit de ces précautions, la CNIL a rendu un avis réservé sur cet élargissement programmé (dans le projet de décret). Elle regrette « au regard de l’enjeu essentiel s’attachant à la protection de données de santé de millions de Français, le manque de lisibilité et de clarté des dispositions encadrant le SNDS ». Pour cette autorité, rien n'est prévu pour informer les Français de ces changements. « Malgré l’ampleur du traitement, tant en termes de sensibilité que de volume des données, le projet de décret ne prévoit pas d’information individuelle des personnes concernées », déplore la CNIL.
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