Les fédérations hospitalières ont annoncé ensemble leur refus d'adhérer au nouvel Institut national des données de santé (INDS). « Des restrictions à l'accès aux données de santé sont imposées aux fédérations hospitalières », regrettent la Fédération hospitalière de France (FHF), de l'hospitalisation privée (FHP), celle des établissements privés non lucratifs (Fehap) ainsi qu'Unicancer.
Cofondatrices de l'Institut des données de santé depuis 2007, elles ont pris « la décision de ne pas adhérer » à son successeur, l'Institut national des données de santé, censé garantir la qualité et la sécurité de la mine d'informations rassemblées depuis peu dans une base gigantesque baptisée le système national des données de santé (SNDS).
1,2 milliard de feuilles de soins
Ouvert début avril, le SNDS regroupe les informations de l’assurance maladie (SNIIRAM) et des hôpitaux (PMSI), soit 1,2 milliard de feuilles de soins, 500 millions d'actes médicaux et 11 millions d'hospitalisations par an, auxquels s'ajouteront à terme les causes de décès, les données relatives au handicap et un échantillon de données de remboursements fournies par les complémentaires santé.
Certains ensembles de données seront mis en ligne en « open data » à destination du grand public, les autres étant protégées par des garde-fous.
Un décret publié fin décembre liste ainsi les organismes « bénéficiant d'accès permanents » au SNDS du fait « de leurs missions de service public », comme l'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), par exemple.
Problème, les fédérations hospitalières n'en font pas partie, alors qu'elles bénéficiaient auparavant d'accès permanents au Sniiram et qu'elles représentent les établissements, eux-mêmes fournisseurs de données, explique-t-on à la FHF.
Une inégalité de traitement
Désormais, comme d'autres organismes publics ou privés, elles devront prouver « l'intérêt public » de leur démarche et obtenir une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) en déposant une demande auprès de l'INDS.
Dans ce contexte, la création de cet institut s'apparente à « une restriction excessive de l'accès » aux données par « les services de l'État », s'indignent les fédérations, dénonçant une « inégalité de traitement inadmissible ». Elles revendiquent un accès permanent et fluide aux données.
De son côté, le ministère de la Santé souligne « la volonté d'ouverture de l'INDS », qui se « traduit par une augmentation du nombre de ses membres », de 16 à 25. En outre, les fédérations conserveront leur accès à un échantillon du Sniiram jusqu'en janvier 2019. « D'ici là, une nouvelle procédure simplifiée d'accès à cet échantillon sera élaborée entre l'INDS et la CNIL », précise le ministère. « Les fédérations hospitalières, si elles le souhaitent, pourront être associées à ces travaux », ajoute-t-il.
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